Що таке СМА і як в Україні батьки борються за життя своїх дітей

  Переглядів 12,045

hromadske

hromadske

3 роки тому

В Україні понад 200 дітей хворіють рідкісною генетичною хворобою - спинною м’язовою атрофією (СМА). Ще шість років тому ліків від неї не існувало. Однак тепер у світі є три препарати, які можуть зупинити хворобу. Лікування дороговартісне - лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад $2 млн, але він дає дитині шанс на життя.
Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безкоштовним лікуванням. В Україні такої програми немає. Відтак більшість сімей змушені виїжджати за кордон або самостійно збирати кошти на дорогі препарати. Розповідаємо історію Діми Свічинського та Аліси Шевчик, які борються зі СМА за життя.
Підпишіться на нас, щоб не пропустити головних новин України та світу:
➡️ goo.gl/Vt2i4n
_________________________________
Ми створюємо мультимедійний контент і висвітлюємо важливі теми з різних куточків України, щоб ви завжди були в курсі подій і дізнавались про найважливіше у зручному для вас форматі.
Підтримайте hromadske, долучайтесь до нашої спільноти Друзів, щоб разом розповідати важливі історії 🧡: hromadske.ua/donate?...
Мы создаем мультимедийный контент и освещаем важные темы из разных уголков Украины, чтобы вы всегда были в курсе событий и узнавали о самом важном в удобном для вас формате.
Поддержите hromadske, присоединяйтесь к нашему сообществу Друзей, чтобы вместе рассказывать важные истории 🧡: hromadske.ua/donate?...
We create multimedia content and cover important topics from every part of Ukraine to make sure you always know what's going on and get the latest news in the format most suitable for you personally.
Support hromadske, join our community of Friends to tell important stories together 🧡: hromadske.ua/donate?...
_________________________________
Сайт hromadske:
hromadske.ua/
Ми у соцмережах:
Фейсбук: hromadskeua
Твіттер: / hromadskeua
Телеграм: t.me/hromadske_ua
Інстаграм: / hromadske.ua
_________________________________
#громадське #сма #хвороби

КОМЕНТАРІ: 47
@hromadske_ua
@hromadske_ua 3 роки тому
Реквізити, за якими можна допомогти батькам Діми: 💳 Monobank Свічинська Марія (мати) 5375 4114 0461 7859 💳 Приватбанк Свічинська Марія (мати) 5168 7451 0303 4838 💳 Raiffeisen Bank Aval Свічинська Марія (мати) 4149 5100 6427 4634 Реквізити, за якими можна допомогти батькам Аліси: ОТРИМУВАЧ Шевчик Галина Вікторівна (мама): 💳ПриватБанк- 4149 6293 3040 7503 4149 4391 0232 9996 5168 7573 7620 2091 💳Monobank - 5375 4141 0823 2736 💳ПУМБ - 4314 1401 0266 0575 💳Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533 UA933510050000026209808889427 Шевчик Олексій (батько) 💳Сбербанк - 4244 9100 3914 8687 IBAN UA46 3206 2700 0002 6203 7010 6081 3 Шевчик Олексій Юрійович ЕГРПОУ 3110112456 PayPal: id2504725@gmail.com GoFundMe: gofund.me/aa54d3f1
@irynadatsenko9050
@irynadatsenko9050 3 роки тому
Не можу стримати сліз! Можете уявити розпач батьків, які знають що ліки є, але не мають таких грошей щоб їх купити і врятувати своє дитя? Мені боляче від того, що такі діти з самої появи мають страждати, бо в державі не передбачено бюджетом їх лікування((( Що коли просиш про допомогу, то більшість не звертає увагу, бо їх це не стосується... Давайте не будемо жити за принципом - «хата з краю». Якщо кожен переведе хоча б по 100грн, то назбираємо суму необхідну щоб закрити збір і цим малюкам і іншим! Дякую Громадське, що висвітлюєте таку болючу суспільну проблему!
@oksanashumayko4447
@oksanashumayko4447 3 роки тому
Дай Боже здоровя Дмитрику.
@user-sg7ur5bd1l
@user-sg7ur5bd1l 3 роки тому
Дай Боже здоров'я малюкам!
@alekskoval22
@alekskoval22 3 роки тому
Дай бог здоровья исцели деток
@irenfleren6374
@irenfleren6374 3 роки тому
Від імені волонтерів Аліси Шевчик щиро Дякуємо за підтримку! @save.little.alice Дуже мало людей які про неї знають, тому збір коштів іде повільно. А тим часом вона не отримує Жодного лікування, бо не потрапила в списки і хвороба сильно прогресує. Це неймовірно важко донести людям чому дитина потребує допомоги. Ще раз дякуємо 🙏 Бажаємо усім здоров’я!
@user-xy4yp7hz9d
@user-xy4yp7hz9d 3 роки тому
наша медицина обязана спасать тяжелых деток
@roteskaeppchen
@roteskaeppchen 2 роки тому
Очень хороший и нужный сюжет.
@user-xm9iv4qs3t
@user-xm9iv4qs3t 3 роки тому
Боже тримайтесь дай Бог вам силу знайти гроші та спасти дитину.
@user-ed7lo6yp8k
@user-ed7lo6yp8k 3 роки тому
Уважаемые господа депутаты,помогите собрать деньги на лечение детей !!!
@yaro_kun
@yaro_kun 3 роки тому
Якщо б депутат із Дніпра продав свої 18.000 біткоїнів, міг би допомоти усім цим дітям
@user-eg2zp3zr5n
@user-eg2zp3zr5n 3 роки тому
Ну, от де батькам взяти такі гроші??? Звичайним пересічним громадянам😔 Цілого життя не вистачить, щоб заробити! Дорогі українці! Давайте допоможемо діткам, давайте дамо їм шанс на повноцінне життя! 20, 50, 100 грн! Зараз це не такі вже й великі гроші! Якщо кожен дасть по троху, то діти житимуть.
@viktoriaivanchukova2713
@viktoriaivanchukova2713 2 роки тому
Олигархи, правительство, президент, кабмин, вы где? Чем вы занимаетесь? Для чего вы нужны? Выполняйте свои прямые обязанности в стране!
@innalytovka5677
@innalytovka5677 3 роки тому
Дякую за це відео.
@olgawolf5915
@olgawolf5915 Рік тому
Чому б в хабарників не конфіскувати гроші і віддати цим людям! Якраз обшуки проводять в тих щурів😡
@taras3852
@taras3852 3 роки тому
Господи, чому так? Так не має бути. Дай Боже здоров'я цим діткам, щоб вони могли жити згідно твого задуму.
@Kutiepov
@Kutiepov 3 роки тому
Ох. Яких тільки хвороб у світі не існує...
@elwi6702
@elwi6702 3 роки тому
Як допомогти дівчинці? Номер карти для допомоги хлопчику знайшла, а дівчинці як?
@TheCaoticaAna
@TheCaoticaAna 3 роки тому
Аліса: 💳 ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996 (Шевчик Галина Вікторівна) 💳 Monobank - 5375 4141 0823 2736 (Шевчик Галина Вікторівна) 💳 ПУМБ - 4314 1401 0266 0575 (Шевчик Галина Вікторівна) 💳 Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533 UA933510050000026209808889427 (Шевчик Олексій Юрійович)
@ezfishingusa
@ezfishingusa 3 роки тому
напишіть PayPal будь ласка
@margarytaaliksandrenko7953
@margarytaaliksandrenko7953 3 роки тому
Не вдається сюди реквизите кинути. У фб є сторінка Врятувати Діму, там є всі реквізити
@1.spinrazazolgensma930
@1.spinrazazolgensma930 Рік тому
Моему малышу со СМА Тип 1, в 6,5 месяцев лечили Золгенсмой. Сейчас Мишеньке 1 годик и 9 месяцев. Начинаем переворачиваться, начинаем сидеть по 20 секунд. Улучшения есть, медленно, но есть.
@pretupretu6171
@pretupretu6171 2 роки тому
НЕ ТЯНИТЕ СРОЧНЫЙ СБОР СМА. ВОЛООНТЁРЫ НУЖНЫ .ЛИСТОВКИ НОДО РАСПРОСТРАНИТЬ
@corneliakiwi6737
@corneliakiwi6737 2 роки тому
Не можу дивитися як дитя мучається... Де є президент де є верховна рада? Скільки у них грошей в кармах? Могли б цих 200 дітей врятувати
@Tata-cherry
@Tata-cherry 3 роки тому
Чому ліки так коштують? Це ж нереальна сума
@olhanovokhatska8960
@olhanovokhatska8960 3 роки тому
В Херсонській області є дівчинка, якій зібрали. І вже зробили ін‘єкцію
@yaro_kun
@yaro_kun 3 роки тому
По ходу один виробник і монополія, тому дере таку ціну
@kwcenter
@kwcenter 3 роки тому
Одно из трех, наверно. Либо сырья чрезвычайно мало (ВРОДЕ КАК есть вещества, которые можно получить только из абортированых эмбрионов, слышал о таком). Либо для производства ампулы этого лекарства нужно оборудование размером с коллайдер, подключенное к суперкомпьютеру, и целый штат генных инженеров. Ну или самый плохой вариант - медицинские корпорации навариваются на детской беде.
@kolesnikalexsandra2759
@kolesnikalexsandra2759 3 роки тому
Это оплата 10 лнтнего труда всех ,кто причастен к вакцине,от профессоров до уборщиц,электричество,оборудование.
@kwcenter
@kwcenter 3 роки тому
@@kolesnikalexsandra2759 Еще, вероятнее всего, такие лекарства долго не хранятся, и серийно не производятся из-за редкости самой болезни. В нашей стране всего около десятка, может меньше, таких детей. Правительство уж явно про них заморачиваться не будет. К тому же, СМА - вроде как наследственная болезнь. И непонятно, будет ли у вылеченного ребенка риск в будущем родить младенца с тем же СМА. Кто в курсе?
@user-kd4fv7hf2q
@user-kd4fv7hf2q Рік тому
Дорогие люди, Прийдите к Господу пока не стало слишком поздно, пока Господь долготерпит не желая, чтобы кто погиб, ну имел жизнь Вечную, найдите Живого Господа, а не иконки, и религию! Также в Слове Божьем написанно; Покайтесь и Веруйте в Евангелие,, найдите Дом Божий, Дом Молитвы! Баптисты МСЦ ЕХБ! Покайтесь перед Всемогущим Богом, Создателем неба, земли, нас с вами! Слава Господу! Он Творец всего видимого и невидимого! Посвятите свою жизнь Господу! Читайте Внимательно Слово Божье! И просите Господа, чтобы читать и исполнять! И такие люди если Богу угодна ваша жизнь, будете с Господом, на небе! А те кто возлюбил больше тьму нежели свет, те кто отвергает Господа, если не покаяться погибнут, Только Господь даёт прощение грехов, душевный мир, за этим следует покой! Нужно только Господа любить, Покаяться, посвятить свою жизнь Господу, используйте этот единственный шанс, на спасение вечной душы! Не меняйте это всё временное на вечное!
@Savarkyunnags
@Savarkyunnags Рік тому
Реквізити, за якими можна допомогти батькам Діми:
@effieli7230
@effieli7230 2 роки тому
Знаете, гораздо проще предотвратить, чем вылечить. Я не говорю что этих детей спасать не стоит, вовсе нет. Мне кажется каждой паре которая планирует детей стоит сдавать ДНК тесты. Это намного дешевле чем собирать деньги на подобные препараты. Заодно вы узнаете о рисках конкретно вашего здоровья. Никто же не будет думать о вас кроме вас самих же. По большей части. Вот вы детей спасёте (хотя я не пойму как их можно спасти, препарат просто тормозит состояние, но не лечит?) а эти дети потом заведут свои семьи. Какой итог ждёт? Какое количество людей родится с сма?
@pretupretu6171
@pretupretu6171 2 роки тому
НУЖНЫ ВОЛОНТЁРЫ, НАДО СБОР ОТКРЫВАТЬ. В ТИКТОКЕ ЕСТЬ ВОЛОНТЁРЫ ОБРАТИТЕСЬ
@ayazgultemirova246
@ayazgultemirova246 3 роки тому
hrom....
@malitskaolga9426
@malitskaolga9426 2 роки тому
Знакомая столкнулась с редкой болезнью, которую в Украине даже не могли диагностировать, не говоря уже о том, чтобы помочь в лечении- зато в Испании сделали укол БЕСПЛАТНО. Это так беспокоятся о своих гражданах? Медицина доступна только богатым в нашей стране :(((
@ljubovv5367
@ljubovv5367 3 роки тому
А, ВАМ, ДОРОГИЕ, НЕ КАЖЕТСЯ, ЧТО ЭТО ПРИВИВКИ ВСЕ ТЕ ЖЕ.. НЕ УСПЕЛ РЕБЕНОК РОДИТЬСЯ ЕМУ СРАЗУ ЖЕ ВАКЦИНУ 3 В ОДНОЙ.. ТАКОЙ КОКТЕЛЬ...С РОЖДЕНИЯ ТРАВЯТ, ПРОСТО РОДИТЕЛИ НЕ ЗАДУМЫВАЮТСЯ, КОГДА ДАЕТ КОЛОТЬ ВСЕ ЭТО РЕБЕНКУ.
@daryamalahova6910
@daryamalahova6910 3 роки тому
Какое отношение генетика имеет к вакцинации ?
@kwcenter
@kwcenter 3 роки тому
толсто
@user-cc6xc2yk5h
@user-cc6xc2yk5h 2 роки тому
@@kwcenter вы несете бред
Как понять, что у ребенка АУТИЗМ?
26:10
Телеканал «Доктор»
Переглядів 1,2 млн
Такого от бабушки мы не ожидали 😂
01:00
ЗРЯ Я 24 ЧАСА СТОЯЛ НА ГВОЗДЯХ! #нонале
00:35
From 3 to 5 years for exposing a collaborator / hromadske
17:44
hromadske
Переглядів 207 тис.