У моего сына миопатия Дюшена: Катя | Быть мамой

  Переглядів 412,669

MAPA

MAPA

3 роки тому

"Я хочу полежать, даже когда лежу". Забавная же фраза? В большинстве случаев - да. Но в контексте Вани это не слова о лени. Это - симптом очень сложной болезни. У сына Кати миопатию Дюшена: в одном из генов происходит мутация и в мышчах нарушается синтез белка дистрофина. Из-за этого со временем мышцы атрофируются (развивается мышечная дистрофия), сначала человек теряет возможность ходить, а позже и дышать.
По Кате видно, что она очень сложно принимает диагноз своего сына. Но в тоже время она старается быть с ним максимально честным и рассказывать о Ване о его болезни.
До 10 лет (осталось пару месяцев) Ване нужно начать лечение, чтобы попробовать остановить болезнь. И вы можете ему в этом помочь:
Самый простой способ помочь пополнить баланс МТС 8029-701-58-31 (деньги будут переведены на благотворительный счет)
💰Осуществить перевод на благотворительный счет в «АСБ Беларусбанк» г. Бобруйск
Отделение №703/7123 БИК AK BB BY 2X
Транзитный счёт BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000
🇧🇾BYN № BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000
🇱🇷USD №:BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000
🇪🇺EUR №:BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000
🇷🇺RUB №:BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000
Банковские карты:
💳 Беларусбанк
5536 0800 1144 2526
Срок действия 09/21
✔️ Пополнить карт-счёт
№ BY45 AKBB 3014 2000 0024 3711 0000
БИК AK BB BY 2X
✔️Реквизиты банка
Номер расчётного счёта для разовых перечислений
BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000
БИК AK BB BY 2X
УНП 100325912
💳 Белагропромбанк
4320 3700 2963 4401
Срок действия 11/23
Назначение платежа: Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребенка Радымкина Ивана
💳 Альфа- банк
(для представителей из РФ. Карта оформлена на крестную Вани SOFIYA SHEVCHENKO)
5559 4937 1284 3128
Срок действия 01/26
📲 Приложение Koronapay (для стран Евросоюза и России без % и комиссий)
📌 Шаг 1: В приложении при переводе указываете тел. +375447016827 (РБ)
📌Шаг 2: имя Radymkina Katsiaryna
📲 перевод Western Union. На имя Radymkina Katsiaryna.
Номер тел. +375(44) 701-68-27
Мой сын выпил кислоту: Катя | Быть мамой
➞ • Мой сын выпил кислоту:...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY​​​​​
============================================
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

КОМЕНТАРІ: 2 200
@MAPAvideo_
@MAPAvideo_ 3 роки тому
Привет, ребята! Нашей команде очень хочется помочь Ване. Возможно, кому-то из вас будет приятно иметь дома рисунок (очень милый!) нашего героя. Для этого поставьте лайк этому видео и напишите комментарий - это здорово продвинет видео и шанс на заветное лекарство для Вани станет чуточку выше. Победителя выберем рандомом через неделю и опубликуем в закрепленном комментарии в следующую пятницу. Спасибо, любим вас! 😘😘😘
@_Useful_channel_
@_Useful_channel_ 3 роки тому
*Спасибо за выпуск. Как же это всё ужасно!*
@user-bv6jo9jn7m
@user-bv6jo9jn7m 3 роки тому
Люди добрые не оставайтесь равнодушными к Ванечке, осталось два месяца, а потом лекарство не поможет, Давайте поможем кто сколько может, хоть сто, хоть пятьдесят рублей 🙏🙏🙏🙏
@Olesya_Angarsk
@Olesya_Angarsk 3 роки тому
Можно мне рисунок Ванечки) взамен скину немного на лечение 🙏
@user-ub7gr7li8p
@user-ub7gr7li8p 3 роки тому
Какие красивые рисунки у Ивана.
@user-kj7jr3ex9s
@user-kj7jr3ex9s 3 роки тому
Точно указан номер МТС? При переводе пишет что платеж невозможен
@angrymommabear665
@angrymommabear665 3 роки тому
Пожалуйста, не снимайте интервью с ребенком в комнате. Это мучительно и для матери, и для самого ребенка.
@ellonakaiser7932
@ellonakaiser7932 3 роки тому
У моего мужа этот диагноз. Ему 47лет. Мы живём в Германии. У нас родился сын, ему уже 10лет. Счастье есть. Ваня люби себя, это важно.
@user-dg3dz4nd9y
@user-dg3dz4nd9y 3 роки тому
Вы умница!
@user-rh6xk8xf7i
@user-rh6xk8xf7i 3 роки тому
какая обнадеживающая история! сто лет здоровья вашему мужу.
@user-cg7wl6hz8z
@user-cg7wl6hz8z 3 роки тому
У вашего мужа Беккера наверное
@user-qi9bl9hd9l
@user-qi9bl9hd9l 3 роки тому
Да, вот только мальчик из беларуси а не из германии, к нему славянка из другой нищей снговии не приедет и не будет ему за белорусское гражданство детей рожать. А так то да, все ок.
@natashaktrasovskaya332
@natashaktrasovskaya332 3 роки тому
Спасибо вам ,своим комментарием вы помогли маме и вселили в нее надежду
@sscc6557
@sscc6557 3 роки тому
"Даже когда я лежу, мне хочется полежать " Все мы немного Ваня (Парень с юмором растёт)
@user-kh3gz4ql3m
@user-kh3gz4ql3m 2 роки тому
Ваня мы с тобой похожи, и нас много, я даже когда сплю хочу спать, держись, Ваня, все будет хорошо, ты герой
@xxxyyy2843
@xxxyyy2843 2 роки тому
Все, у кого депрессия - точно 100% его понимают. Его маме быть бы позитивнее, и, возможно, мальчику меньше бы (реже или не так сильно) хотелось бы полежать 😚♥️♥️♥️
@dianacoscodan8364
@dianacoscodan8364 18 днів тому
Вряд ли это юмор. Это совсем не смешно
@TBartsArtist
@TBartsArtist 3 роки тому
Нельзя плакать при ребёнке, мальчик ведь все понимает, о своей страшной болезни и ему ещё тяжелее. Очень жалко его 😭
@wiseooowl
@wiseooowl 2 роки тому
нельзя не плакать. Но в этот момент конечно весьма странно садить ребенка рядом, это уже вопрос к тем, кто съемки организовал.
@lyutik8771
@lyutik8771 2 роки тому
@@wiseooowl никто не может предположить, когда такие эмоции случатся
@user-it6xt6ph8v
@user-it6xt6ph8v 2 роки тому
А матере легко??? С ума можно сойти от такого матере. Она устала, такое горе. 😢😢
@Svetlana_Zakirova
@Svetlana_Zakirova 2 роки тому
А что маме можно? Она прежде всего человек.
@bulochkaKiller
@bulochkaKiller Рік тому
@@Svetlana_Zakirova тут идёт речь именно про эту ситуацию. В смысле съёмки. Нужно было Ваню сразу вывести, а не потом
@terminatapp
@terminatapp 3 роки тому
Мне кажется не стойт снимать интервью с мамой рюдом с ребёнком так как это большой стресс
@dianaserkiz9036
@dianaserkiz9036 3 роки тому
Согласна, на видео заметно по его лицу, что это трудно, он ведь все понимает...
@melfbg5174
@melfbg5174 3 роки тому
Психолооически травмируют ребенка, зачем ему знать масштаби его заболевария, и что умрет, смотрит на ридающую мать.
@user-oy4cm8bf7m
@user-oy4cm8bf7m 3 роки тому
@@dianaserkiz9036 Ванечка, я молюсь за тебя. Выздоравливай.
@_Useful_channel_
@_Useful_channel_ 3 роки тому
*конечно не стоит это делать*
@ctulchak3342
@ctulchak3342 3 роки тому
Хм... думаю он уже это понимает. Чувствует ведь...
@mykhailohryn7802
@mykhailohryn7802 3 роки тому
Я знаю, что мама будет читать все комментарии, желаю от всей души здоровья Ивану и вам особенно, ведь вы его опора и надежда. Прошу вас не опускать руки, действительно, медицина развивается очень быстро и я просто уверен, что не все потеряно! Что Ваня сможет жить полноценной жизнью! Надеюсь, средтсва уже пришли. Удачи🙏🏻
@Nadiia005
@Nadiia005 6 місяців тому
Это генетическое заболевание к сожалению ничего не поможет
@ratspew932
@ratspew932 3 роки тому
Пиздец, так обидно, что здоровье зависит от денег :( Ване здоровья, маме сил.
@user-vr6cr2hp9f
@user-vr6cr2hp9f 2 роки тому
Невероятно обидно😪какие то бумажки цветные...от них зависит самое важное Жизнь..
@user-sw2hn1gk1t
@user-sw2hn1gk1t 2 роки тому
@@user-vr6cr2hp9f Это выкачивание денег из людей , мышечная дистрофия не лечится никак , к сожалению
@lyudachuvashova
@lyudachuvashova 2 роки тому
@@user-sw2hn1gk1t к сожалению да :(
@Nikita_Prime
@Nikita_Prime 2 роки тому
@@user-vr6cr2hp9f миопатия Дюшенна не лечится не как, можно только продлить жизнь и улучшить её качество, Очень обидно что от денег Зависит здоровье и жизнь
@Murka_Mura
@Murka_Mura 2 роки тому
Это не лечиться !!!! Это поддержания огонии.
@helgagorshkova
@helgagorshkova 3 роки тому
Смотришь на Ваню и думаешь: Какой классный парень! Улыбка покоряет😊 Сил и храбрости ему и всей его семье🙏🏼
@user-yj7gf8jp5j
@user-yj7gf8jp5j 3 роки тому
мне кажется, маме нужно оказать срочную психологическую помощь, ей невыносимо тяжело( ребенку самосвал здоровья!!!
@ivannadesign
@ivannadesign 3 роки тому
Вот а чем, интересно, психолог поможет, когда проблема остается.. Как можно изменить взгляд на эту проблему..
@user-cg7wl6hz8z
@user-cg7wl6hz8z 3 роки тому
@@ivannadesign ничем он не поможет , у нас такой диагноз , говорила приходите вместе поплачем
@user-cg7wl6hz8z
@user-cg7wl6hz8z 3 роки тому
@@ivannadesign ничем он не поможет , у нас такой диагноз , говорила приходите вместе поплачем
@litinaa
@litinaa 3 роки тому
@@ivannadesign поможет принять и научиться с этим жить.
@user-vl1fd9nz1c
@user-vl1fd9nz1c 3 роки тому
Да ничем не помогают психологи. Они просто служат плакательной жилеткой за ваши деньги. Абсолютно пустая, ненужная, но модная профессия. Сейчас в кого не ткни-психолог. У меня подруга всю свою зарплату оставляла у психологов. Результата ноль! А ребёнка аутиста сколько таскала по всяким детским психологам, специалистам, только всё хуже стало. И таких случаев и примеров -вагон и маленькая тележка.
@veronka2050
@veronka2050 3 роки тому
Зачем снимали всю историю и слезы матери на глазах у ребёнка? Ему и так не легко, а так у него стресс.
@_Useful_channel_
@_Useful_channel_ 3 роки тому
*нельзя такое делать*
@anastassiyatraktorenko9517
@anastassiyatraktorenko9517 3 роки тому
Мис контроль своих эмоций??Проведите курс как это контролировать взрослым эмоций
@veronka2050
@veronka2050 3 роки тому
@@anastassiyatraktorenko9517 так если она знает, что при рассказе она не может сдержать слезы, зачем ребёнка рядом сажать? Он и так относительно знает свои проблемы, так ещё ему показывают как страдает его мать, это нормально?
@user-um2bz7ty6l
@user-um2bz7ty6l 3 роки тому
@@veronka2050 его на вас оставить надо было?
@veronka2050
@veronka2050 3 роки тому
@@user-um2bz7ty6l, отвезти в другую комнату перед рассказом матери нельзя? Ему и так не комфортно, так ещё и непроизвольно прививается чувство вины за слезы родителя.
@user-qn5rp4lb7s
@user-qn5rp4lb7s 2 роки тому
Очень приятно слышать о заботе одноклассников, спасибо им и их родителям, которые наверняка рассказали детям что, как и почему. Пусть случится так, что вы успеете начать лечение до 10 лет. Мальчик очень умный, красивый, обаятельный, рисует красиво и трудолюбивый!!!!!!!!!!!!! .) молодец! Здоровье вашей всей семье.
@user-vl4ys6nv6t
@user-vl4ys6nv6t 3 роки тому
Я слушаю маму мальчика и плачу вместе с ней ,дай Аллах ему здоровья на все 100 лет
@Petr8v
@Petr8v 3 роки тому
Ваня, держись, стань первым в мире, кто проживет с этой болезнью 100 лет!
@user-yz1xb1ru2z
@user-yz1xb1ru2z 3 роки тому
Полноценно проживет, без боли!!!!!!
@whitestar2666
@whitestar2666 3 роки тому
Не станет,даже до пенсии не доживет.
@masha5908
@masha5908 3 роки тому
@@whitestar2666 зачем такое писать.
@whitestar2666
@whitestar2666 3 роки тому
@@masha5908 так это правда. Это в разы лучше,чем ваше лицемерие.
@linsorin
@linsorin 3 роки тому
@@whitestar2666 ну, во-первых, причем тут лицемерие?)) это просто пожелание, и чудеса случаются, всё может быть. а во-вторых, даже если бы это было невозможно, к чему под таким комментарием писать НЕТ ТАКОГО НЕ БУДЕТ!111 вот просто зачем?
@thatchangedmylife7764
@thatchangedmylife7764 3 роки тому
Ваня такой замечательный мальчик, как же это больно осознавать что со временем состояние ухудшится . Здоровья Ванечке.
@_Useful_channel_
@_Useful_channel_ 3 роки тому
*это ужасно*
@thatchangedmylife7764
@thatchangedmylife7764 3 роки тому
@@user-yv7vr2cu4u согласна с вами
@thatchangedmylife7764
@thatchangedmylife7764 3 роки тому
@@_Useful_channel_ это очень больно
@waldemarmoor2479
@waldemarmoor2479 3 роки тому
Боже..откудо..беруться..стоашные..болезни..господи..помоги..ванечки...
@gorodderevnaTaiga
@gorodderevnaTaiga 2 роки тому
Смотрю и плачу, Господи пусть придумают лекарство, что бы спасти этого чудесного мальчика, такой хорошенький. Спаси его Боже, эти глазки красивые и помоги маме 💕
@user-qm4kb1ro1x
@user-qm4kb1ro1x 2 роки тому
Когда мне в очередной раз скажут: " счастье не в деньгах!", я покажу им это видео
@ArtistAnastasia
@ArtistAnastasia 2 роки тому
Не в деньгах,а в его здоровье и чтобы он был жив,и жил полноценно, а это бесценно. А это лишь средство.
@kagura_mlbb9976
@kagura_mlbb9976 Рік тому
@@ArtistAnastasia признаем честно, что здоровье можно купить.
@kagura_mlbb9976
@kagura_mlbb9976 Рік тому
Даже в большинстве случаев
@user-ok4fy1rj6w
@user-ok4fy1rj6w Рік тому
даже дорогое лекарство не панацея
@user-rc6oe2sy7i
@user-rc6oe2sy7i 2 місяці тому
​@@kagura_mlbb9976 Иногда нельзя. К сожалению.
@fubukisama8716
@fubukisama8716 3 роки тому
Страшно, рожаешь, вроде все хорошо, ребенок растет вроде здоровым, а потом такое выясняется. Ванечка, ты только не плачь, хороший мальчик, мама тебя любит сильно
@user-lf2ud8uv8b
@user-lf2ud8uv8b 3 роки тому
Вот это действительно страшно.
@alenarogovitskaya30
@alenarogovitskaya30 3 роки тому
Как Вы правы
@anastasiacool1702
@anastasiacool1702 3 роки тому
я до 25 лет не знала о генетическом диагнозе- в 25 выстрелил. Значительно проще,чем у Вани, конечно, но тоже приятного мало. Рожать не буду-нафиг...
@user-lf2ud8uv8b
@user-lf2ud8uv8b 3 роки тому
@@anastasiacool1702 Не надо,мученье и себе и детям.
@anastasiacool1702
@anastasiacool1702 3 роки тому
@@user-lf2ud8uv8b так я в курсе) Мне за своим режимом следить строго приходится, еще и ребенка так же во всем ограничивать... А окружающие у виска крутят:"а вдруг пронесет, рожай!" Ага, пронесет... Вдруг...
@user-pz2ru2sn4b
@user-pz2ru2sn4b 3 роки тому
Такой еще маленький и такой уже взрослый!!!!Вам и не представить сколько сил малыш вкладывает каждый божий день, чтобы просто ходить!!Маме сил и веры в самое лучшее.
@user-ce8cf2mn1v
@user-ce8cf2mn1v 2 роки тому
Ваня - очень мужественный мальчик, все понимает и не сдается. Маленький боец. Здоровья Ванечке и его маме!
@mefistofel9710
@mefistofel9710 3 роки тому
Впервые узнал об этой болезни, посмотрев фильм "Внутри себя я танцую". После его просмотра понял:какие же никчёмные у нас, у здоровых, проблемы, а мы ещё позволяем себе жаловаться на жизнь. Мамочке желаю терпения, а Ваня пусть проживёт долгую и счастливую жизнь, наполненную добротой и любовью родственников, друзей и окружающего мира! 🙏☀️
@Art931
@Art931 2 роки тому
Согласен. Только читая или смотря такие истории, задумываюсь о том, какой же я счастливый - у меня здоровые руки, здоровые ноги и голова на плечах. Мне 32, сын недавно родился, несколько дней смотрю ролики на канале про деток с редкими и страшными синдромами и болезнями, какие же страдания приходится переносить им и их близким. Важно ценить то, что есть. Здоровья и сил всем героям сюжетов и другим больным в мире! Приду домой, обниму жену и сына ещё крепче, чем всегда...
@ChrisLetoCDZ
@ChrisLetoCDZ 2 роки тому
Не нужно обесценивать свои проблемы, сравнивая их с чужими. У всех свои болезни и проблемы. Так что дайте себе переживать свои жалобы на жизнь.
@lukasmarsha6843
@lukasmarsha6843 Рік тому
@@ChrisLetoCDZ спасибо, что сказали это.
@MIV1292
@MIV1292 3 роки тому
За 20-30 лет, медицина точно шагнет вперёд и мы всё-таки научимся лечить многие болезни. 30 лет назад мой дед умер от 2 инфаркта. 5 лет назад знакомый с таким же диагнозом вышел из больницы через 3 дня на своих ногах после операции и живёт полной жизнью. Наука и медицина идут вперёд, очень желаю, чтобы вы не сдавались и проводили реабилитацию. Ваня, привет, ты хорошо рисуешь, продолжай и не сдавайся!
@Lesha1990
@Lesha1990 3 роки тому
Медицина то шагнёт вперёд,только это будет доступно кучке избранных,а не простому народу.
@MIV1292
@MIV1292 3 роки тому
@@Lesha1990 ой, как осточертело уже это слушать. Даже этот препарат, о котором речь в ролике, не в протоколе лечения потому, что он новый (относительно). Если бы он был включён в протокол, его бы покупало государство. Никто не говорит, что все будет шоколадно, но многие проблемы можно решить с помощью людей. Если начать их решать, а не верить в мировой заговор "избранных". Мой знакомый операцию получил бесплатно, он обычный человек, без всяких "связей".
@_Useful_channel_
@_Useful_channel_ 3 роки тому
*медицина ужасно медленно развивается*
@MIV1292
@MIV1292 3 роки тому
@@_Useful_channel_ да, хотелось бы быстрее. Но мы спонсируем футбол, а не науку с медициной. Так что имеем то, что имеем. Надеюсь, что для Ивана медицина постарается развиться побыстрее)
@AndrejGavriluk
@AndrejGavriluk 3 роки тому
После инфаркта , через три дня ????
@danakim2271
@danakim2271 3 роки тому
Какой милый мальчик 😍😍🥺🤍
@user-eu3wc6yc3r
@user-eu3wc6yc3r 3 роки тому
Но почему нашему государство плевать на детей. Спаси и сохрани этого ребенка.
@user-eu3wc6yc3r
@user-eu3wc6yc3r 3 роки тому
Хорошо что в школе хорошо относятся. У нас в школе плохо относились ко мне.
@silverlance96
@silverlance96 2 роки тому
Ваня очень красиво рисует. Я сама отдала художественной школе 11 лет своей жизни и вижу, что у мальчика талант. Искусство - это большая отдушина.
@aizukuro9422
@aizukuro9422 3 роки тому
Мать, не хороните ребенка раньше времени, он же видит это! Для него вы должны быть сильной и поддерживать.
@user-ip9ih8cp9z
@user-ip9ih8cp9z 3 роки тому
Какой мир не справедливый, что у кого-то миллиарды, а кто-то не может купить себе жизнь.
@whitestar2666
@whitestar2666 3 роки тому
Очень справедливо,кто на что учился,то и получил.
@MykytaUkraine
@MykytaUkraine 3 роки тому
@@whitestar2666 все решают деньги и связи , будь ты хоть , и хороший специалист если ты родился в обычной семье в странах СНГ к ОГРОМНОМУ сажелению 😥, тебе не будет доступно многое к примеру лекарства 😭
@whitestar2666
@whitestar2666 3 роки тому
@@MykytaUkraine далеко не все решают связи. Надо просто быть умным.
@MykytaUkraine
@MykytaUkraine 3 роки тому
@@whitestar2666 если у тебя нету родителей с бизнесом, родственников которые «хорошо устроенные» и могут тебя «пристроить к себе работать» , или хотя бы друзей у которых это есть.... то прости, но карьерный рост, высокооплачиваемая робота - у нас в стране тебе не светит 😥
@whitestar2666
@whitestar2666 3 роки тому
@@MykytaUkraine тебе именно она и не светит,раз в слове "Работа" у тебя О. А раз ты сделал такую глупую ошибку,то ты школьник,который смотрит Навального и вечно жалуется на жизнь,то конечно тебе ничего не светит в этой стране,и в других тоже светить не будет.
@user-xo1si6gs3p
@user-xo1si6gs3p 3 роки тому
какой красивый мальчик, здоровья, прелестному мальчишке, ещё раз здоровья!!! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
@englishsvetlanastar
@englishsvetlanastar 2 роки тому
Какой прекрасный и замечательный мальчик!!! Очень хорошая Семья!!! Пусть случится Чудо-полного выздоровления мальчику!!!
@svetlanakulagina5503
@svetlanakulagina5503 2 роки тому
Огромная благодарность классному руководителю, одноклассникам Вани и их родителям, за то, что воспитали в своих детях ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ!!!!! ♥️
@user-bv6jo9jn7m
@user-bv6jo9jn7m 3 роки тому
Люди добрые осталось два месяца, потом лекарство не поможет, давайте поможем деньгами малышу, кто сколько может, сделаем репосты 🙏🙏🙏🙏
@user-bv6jo9jn7m
@user-bv6jo9jn7m 3 роки тому
Прошу Вас люди добрые.
@user-fh1gr1pr4e
@user-fh1gr1pr4e 3 роки тому
@@user-xl4qo6wg4m От заболевания это средство не вылечит, но остановить прогресс заболевания может и мальчик будет жить ещё очень долго, главное успеть собрать нужную сумму вовремя
@user-fh1gr1pr4e
@user-fh1gr1pr4e 3 роки тому
@@user-xl4qo6wg4m Не могу вам ответить на этот вопрос. В самом ролике о нем рассказывали, возможно и название говорили. Может название есть под роликом в ссылке, где можно отправить деньги.
@user-ew7xw7wp1n
@user-ew7xw7wp1n 3 роки тому
@@user-xl4qo6wg4m до десяти лет надо начать лечение
@LinaRuss88
@LinaRuss88 3 роки тому
Уже отправила
@user-tb3il6kw7d
@user-tb3il6kw7d 3 роки тому
Какой же потрясающий мальчик... Хочется пожелать терпения и сил мамочке с малышом. Ваня очень смышленный и понимающий. Ему нужна максимальная поддержка в это непростое время. Вы справитесь! 💪🏻
@lisu6158
@lisu6158 3 роки тому
Такой светлый и не по годам умный мальчик. Очень похож на свою маму.
@playtopgames3261
@playtopgames3261 3 роки тому
У моей девушки брат - с этой болезнью. Я с ним делаю уроки, порой помогая в чем-то, очень умный парень, слава богу сейчас можно работать из дома, надеюсь станет программистом)
@kai-im4fu
@kai-im4fu 3 роки тому
классно, что вы помогаете ему)
@chojoy7276
@chojoy7276 3 роки тому
Это значит, что ваша девушка является носителем этого гена. Удачи, молодой человек! Желаю вам много здоровых детей.
@playtopgames3261
@playtopgames3261 3 роки тому
@@chojoy7276 К счастью нет, у нее сейчас отчим, брат от другого брака, но за теплые слова спасибо)
@_Useful_channel_
@_Useful_channel_ 3 роки тому
*отлично, что помогаете*
@Buka-B.
@Buka-B. 3 роки тому
@@playtopgames3261 что бы точно знать нужно сдавать анализ.Потому как мама девушки могла быть носителем, но в первый раз(с вашей девушкой) ген не выстрелил, а во второй раз(её брат) выстрелил
@user-sh2zp6fi5m
@user-sh2zp6fi5m 3 роки тому
Какой необыкновенно обаятельный и милый парнишка! Настоящий мужчина, боец! Не сдавайся! Маме побольше сил и веры только в лучшее!!
@Matryoshka20
@Matryoshka20 Рік тому
Маме очень плохо ,ей нужна помощь психолога . Мальчик молодец ,хороший пацан ! Здоровья!!!
@user-xd2oh8xl4x
@user-xd2oh8xl4x Рік тому
Мой сыночек ушел 20 дней назад,с таким же диагнозом.Ему было 25 с половиной. У меня был ЧУДО МАЛЬЧИК,ТАКОЙ УМНЫЙ,КРАСИВЫЙ. Мамочка неговорите и неплачьте возле Вани все это,Я скрывала до последнего,чтобы мой сынуля боролся. Но у нас врачи в Узбекистане тупые,безграмотные,они ему представляете зделали успокоительное и воткнули ИВЛ в гортань,при этом заболевании нельзя любые успокоительные,и моему нельзя антибиотики,у него аллергия была. Их безграмотность привели к преждевременной ....... . Берегите от любого гриппа сыночка,и неплачьте возле него,радуйте своего чудного мальчика. Дай Бог исцеления ему!
@Nadiia005
@Nadiia005 6 місяців тому
Мои соболезнования. Засудите этих врачей
@Burcevoinfo
@Burcevoinfo 3 роки тому
Ваня, очень сильный мальчик. Маме такой же стойкости, как у сына.
@user-xi9tx9og2y
@user-xi9tx9og2y 3 роки тому
Он не осознаёт всего масштаба трагедии , в отличии от матери
@user-qj7cd2qg3u
@user-qj7cd2qg3u 3 роки тому
@@user-xi9tx9og2y не согласна . Внутри он осознает всё и с каждым днём уровень этой осознанности будет расти.
@user-cl3sq3jx1c
@user-cl3sq3jx1c 3 роки тому
Мамочка не плачьте ребенок чувствует вашу тревогу и ему может это навредить.Если бы в моих силах было помочь всем таким детям....😔
@user-qj7cd2qg3u
@user-qj7cd2qg3u 3 роки тому
Маме надо и даже необходимо плакать, когда она хочет (естественно стараться не при ребёнке), отвлекаться от рутины по мере возможностей любыми способами. Я бы обратилась к Богу о возможном продлении и облегчении состояния. Думать, о том, какие ещё поводы для счастья есть в жизни, что ещё вокруг ценно и кто ещё нуждается в любви, внимании и её благополучии. Желаю маме быть в ресурсе ⛅ сыну - стабильности.
@yaobitompogeley9238
@yaobitompogeley9238 3 роки тому
Какой хороший, сильный и милый мальчик! Всего ему самого лучшего! И его замечательным родителям! Одноклассники и учитель огромные молодцы, спасибо вам огромное!)
@aniramrefual9563
@aniramrefual9563 3 роки тому
Милый Ванечка, моему сыну тоже 9 лет и мы тебе от всего сердца желаем здоровья. Не унывай, все у тебя будет хорошо!!! Дорогие родители, а вам желаем сил, упорство и не опускать рук!!!! Да хранит вас Господь!!
@thatchangedmylife7764
@thatchangedmylife7764 3 роки тому
Я и представить не могла,что есть такое заболевание . Здоровья сыночку.
@_Useful_channel_
@_Useful_channel_ 3 роки тому
*чего только не бывает*
@user-bk1bh6kw4t
@user-bk1bh6kw4t 3 роки тому
@Geharka M то не прокатит
@user-eu3wc6yc3r
@user-eu3wc6yc3r 3 роки тому
Бедный мальчик. Здоровья тебе малыш.
@thatchangedmylife7764
@thatchangedmylife7764 3 роки тому
@@user-eu3wc6yc3r согласна с вами.
@sveta_lilac16
@sveta_lilac16 3 роки тому
Замечательный Ваня! Мой 4х летний сын увидел, как я смотрю это видео и очень захотел помочь и подарить что-нибудь Ване. Перевели немного на карту Альфа. Не выразить словами, как хочется поддержать маму. Здоровья Ване!!
@sova_catss
@sova_catss 2 роки тому
Подскажите где реквизиты?
@user-rc5fj5bq7c
@user-rc5fj5bq7c Рік тому
@@sova_catss в описании
@starcylik
@starcylik 3 роки тому
2:20 вот этот момент очень больно смотреть,Ваня смотрит на маму и такое чувство будто еле как сдерживается чтоб не заплакать.....
@alexeyvlgn
@alexeyvlgn 3 роки тому
Уверен, что с этим мальчиком все будет хорошо. Желаю его родным терпения и оптимизма!
@m1nuano249
@m1nuano249 3 роки тому
Есть фильм такой "А в душе я танцую", с МакЭвоем. Очень грустный. Про парня с таким же недугом.
@user-on1zp4pq6w
@user-on1zp4pq6w 3 роки тому
Наилюбимейший фильм. Очень трогательный.
@user-fs5wq2qh7c
@user-fs5wq2qh7c 3 роки тому
Тоже смотрела этот фильм , очень трогательный!
@leaaak
@leaaak 3 роки тому
Больно осознавать, что с каждым годом становится все хуже и хуже. Я очень надеюсь, что произойдёт чудо, и все с Ваней будет хорошо 🙏❤
@eshkinkrot6180
@eshkinkrot6180 3 роки тому
Увы. чуда не будет.
@user-ho3iw2ss2w
@user-ho3iw2ss2w 3 роки тому
@@eshkinkrot6180 может быть!!!Но надежда умирает последней
@kikikiko2944
@kikikiko2944 3 роки тому
Чудо может случиться. Надо верить и молиться. А вообще Тема сложная
@marinagolovinovalife5960
@marinagolovinovalife5960 2 роки тому
Какой замечательный мальчик, умный, а как рисует!!! Мы все привыкли к тому что у большинства людей здоровые дети. Но бывает что так случается что рождаются такие особенные детки и это тоже счастье это дети.... Только со своими особенностями, а мы родители таких деток должны любить их и поддерживать, помогать им. Дай бог вашему мальчику здоровья, а вам сил!!!!!
@dantemustdie
@dantemustdie 3 роки тому
Я впервые за выпуски такого рода чуть не заплакала. Какой мальчик классный. Надеюсь, что все у вас будет хорошо. Здоровья ему ❤️
@juliaksenova3984
@juliaksenova3984 3 роки тому
Ванечка- ты прекрасный художник!!!! Рисуй побольше!!!! Картины, как и стихи могут жить вечно!!!! А вашей семье сил духовных и физических!!!
@kseeniiaa0
@kseeniiaa0 3 роки тому
Такой милый мальчик, очень красивые глаза. Хочется пожелать ему огромного здоровья ❤️
@lena-lesik
@lena-lesik 2 роки тому
Какая сильная женщина. И в то же время приятная, спокойная. Желаю удачи и здоровья этой семье и особенно мальчишке.
@javelina6538
@javelina6538 3 роки тому
Ванечка, тебе здоровья а мамочке терпения! Пусть всё у вас будет хорошо! 💞
@windofchange4602
@windofchange4602 3 роки тому
Мамочке очень тяжело с этим смириться, нужен психолог чтобы принять(
@user-xi9tx9og2y
@user-xi9tx9og2y 3 роки тому
Я не думаю что с этим можно смириться
@jleo4565
@jleo4565 3 роки тому
Попробуй тьІ с таким смирится !
@elenkaelenka4051
@elenkaelenka4051 3 роки тому
Смирится нельзя, можно принять ситуацию и научиться жить с ней и искать выход
@user-oi9mt2tr8i
@user-oi9mt2tr8i 3 роки тому
Боже, почему дети болеют такими страшными болезнями... Ванюша, желаем тебе здоровья, сил и терпения! Пусть всё будет хорошо
@user-rn7iq4go8l
@user-rn7iq4go8l 2 роки тому
Потому что бога нет
@Murka_Mura
@Murka_Mura 2 роки тому
Это генетика.
@user-li6fx5bn5o
@user-li6fx5bn5o Рік тому
@@user-rn7iq4go8l потому что люди грешат.У меня дистрофия Эрба.Я не спрашивала “за что“и уже 18 лет Бог помогает мне жить и радоваться.Мне 53(с 15)и я ещё чуть-чуть хожу ,и возле меня бегают двое внучат,и я из Украины
@user-oq8fq3zq3l
@user-oq8fq3zq3l Рік тому
@@user-li6fx5bn5o здоровья вам и светлого неба над головой.
@katerinapris5742
@katerinapris5742 3 роки тому
Ванечка, ты такой умный, так прекрасно рисуешь!! Мамочка очень любящая и заботливая, никогда не сдавайтесь!! У вашей семьи всё обязательно будет хорошо!!! Счастья вам💕
@4Farsa4
@4Farsa4 3 роки тому
Спасибо вам большое за ту работу котору проделываете. Ваши сюжеты не только спасают жизни тех людей которых вы снимаете, надеюсь что огромное количество зрителей задумывается о том что любая жалоба ребенка может быть не просто его ленью или капризами. Стоит слушать своего ребенка и главное слышать его, что бы спасити его жизнь.
@lis_sk13
@lis_sk13 3 роки тому
Солнечный мальчик! Умный, красивый, какие прекрасные картины рисует! Надеюсь, вы успеете получить лекарство 🙏🏼
@dash.kentttt
@dash.kentttt 3 роки тому
Какой светлый и милый ребёнок, здоровья ему! У него и его семьи получится, главное верить
@tanyaivx
@tanyaivx 3 роки тому
Восхищаюсь родителями Ивана, их силой и упорством сделать всё возможное для своего ребёнка. Мальчик прекрасный, уверена его ждёт хорошее будущее!
@doozoo
@doozoo 3 роки тому
душа разрывается от истории Вани 😔 я желаю вашей семье крепкого здоровья и, надеюсь, что у вас всё будет хорошо! а ещё Ваня замечательно рисует, он большой молодец! 💖
@ksyu18
@ksyu18 3 роки тому
Какая героическая Мама, низкий вам поклон! Пусть у вас все будет хорошо
@user-bv6jo9jn7m
@user-bv6jo9jn7m 3 роки тому
Немного перевела, счастья и здоровья тебе малыш, а маме сил и мужества🙏
@anaksksks
@anaksksks 2 роки тому
Такой классный мальчишка, умный, всё понимает... За что таким деткам болезни, от которых и лекарств практически нет... (( Очень хочется пожелать семье сил и здоровья 🙏 Хочется верить, что Ваня проживёт долгую и полноценную жизнь 🙏
@user-or3pl3up8h
@user-or3pl3up8h Рік тому
Дай бог здоровья счастья благополучия вам бог. Паможит
@edelweis_
@edelweis_ 2 роки тому
Какой прекрасный мальчик, желаю ему счастья и добра 🥰 Мама молодец, главное не опускать руки 😻
@user-qf8zu7ez5w
@user-qf8zu7ez5w 3 роки тому
Становится грустно от таких историй, но хорошо, что люди рассказывают об этом, тогда есть больше шансов на улучшение ситуации. Всего хорошего этому светлому мальчику и его маме!
@pykasytch1
@pykasytch1 3 роки тому
Смотрю и слезы наворачиваются. У меня сынок, тоже Ванька, 7 лет с рождения инвалид - ДЦП плюс плосковальгус на стопах, с рождения плохо ходит. Мышцы слабенькие. До трёх лет только ползал. Нам ещё до рождения сказали, что будет 50на50 здоровый ребёнок. Я супруге сказал, что мы справимся чтобы то ни было. Предлагали и препараты разные для укрепления, но после уколов у него случались судороги во сне, и мы от них отказались. Перешли на массажи и физические упражнения и все стало лучше. Научились обходиться так, что при какой-нибудь болезни(бронхит, ОРВИ), приходящие доктора только кивали головой - все правильно делаете. Сейчас уже ходит самостоятельно на ровных поверхностях. На лестницу и с нее только с поддержкой, может потерять равновесие. Семье из видео выдержки и крепкого Здоровья. Ваньке долгих лет жизни!
@Arinetta21
@Arinetta21 3 роки тому
На таких родителях держится мир 👏🏻👏🏻👏🏻
@user-qf5jy2vt2e
@user-qf5jy2vt2e 2 роки тому
Не хочу показаться грубой, но чёрт возьми, если вы знаете о возможной болезни, какого хрена не сделать аборт?¿ Это крайне глупо с вашей стороны.
@Arinetta21
@Arinetta21 2 роки тому
@@user-qf5jy2vt2e потому что уже многие женщины вот так слушали врачей, прерывали беременность и потом оказывалось, что убитый малыш здоровый.
@user-qf5jy2vt2e
@user-qf5jy2vt2e 2 роки тому
@@Arinetta21 на самом деле - единицы. Я больше знаю горе родителей, чем таких случаев.
@Arinetta21
@Arinetta21 2 роки тому
@@user-qf5jy2vt2e не единицы. У нас в городе после такого обследования только 1 малыш родился больной. Но сколько было абортов здоровых детей и рождённых здоровых - много. Моему сыну ставили под сомнение здоровье. Родился классный пацанёнок. А давили как то амнио сделай, но ещё что. Меня когда-то предлагали уничтожить из-за резус-фактора. Сказали и так родится мёртвый ребёнок или дебил. Закончила школу с медалью, музыкалка и универ с красным дипломом. Вот, пожалуйста. И ещё. После аборта можно и не родить. А имея одного инвалида многие пары рождали ещё малыша здорового. И в семье было счастье.
@user-ey9rl4qc8b
@user-ey9rl4qc8b 3 роки тому
Здоровья Ванечке и сил мамочке! Все будет хорошо!
@applejass209
@applejass209 3 роки тому
Ваня! Ванчитос! Такой ты молодец! Екатерина, не сдаёмся! Будем бороться до конца болезни) Перекинем денюжку, пусть понемногу, но нас больше миллиона подписчиков, соберём 💪🏻
@user-eo6xi8ud2d
@user-eo6xi8ud2d 3 роки тому
Здоровья мальчику 🙏 я уверена, всё будет хорошо ❤
@user-du4bx9if1z
@user-du4bx9if1z 3 роки тому
Надеюсь, что у семьи все получится. Мальчик очень милый и интересный, здоровья ему
@kriz7063
@kriz7063 2 роки тому
Как же я надеюсь, что у Вани все будет хорошо! :)
@user-bx6pw5nl5j
@user-bx6pw5nl5j 3 роки тому
Выздоравливай Ваня! Пусть исполнятся твои мечты и желания.
@ksonnarrs
@ksonnarrs 3 роки тому
Спасибо вашему каналу, благодаря вам узнаю о многих вещах, о которых даже не подозревала ранее
@user-hu7du4dz6j
@user-hu7du4dz6j 3 роки тому
Почему вы не щадите чувства детей? Обговариваете их диагнозы, не стесняетесь в выражениях, родители не скрывают слёз, это очень большой стресс
@ellaellela6323
@ellaellela6323 3 роки тому
А какая разница, он же живет в этом
@user-nq3uu8wk7e
@user-nq3uu8wk7e 3 роки тому
Врать тогда?? Зачем
@anastasiiatkachenko
@anastasiiatkachenko 3 роки тому
Согласна. Ребенку сложно затрагивать эту тему. Но, всё-таки, врать и скрывать тоже не нужно...
@user-qu5yy7rt2y
@user-qu5yy7rt2y 2 роки тому
@@anastasiiatkachenko никто и не скрывает. он знает о своём диагнозе и о том, что в определенном возрасте может перестать ходить. Но ему не нужно видеть слёзы матери, лишний раз про это напоминать, морально убивать.
@anastasiiatkachenko
@anastasiiatkachenko 2 роки тому
@@user-qu5yy7rt2y я как раз о том же и говорю)
@user-ei1sz1vp5p
@user-ei1sz1vp5p 3 роки тому
Выздоравливай, Иван! Маме сил и надежды.
@vasilievavlogs7380
@vasilievavlogs7380 3 роки тому
Ваня такой замечательный и талантливый ребенок. Давайте поможем ему, это в наших силах
@adoralil42
@adoralil42 3 роки тому
Ваня, будет тяжело тебе и твоим близким, но вы все справитесь, другого выхода нет! Держись! 🙏🏻
@user-se1qo3zg6w
@user-se1qo3zg6w 3 роки тому
Здоровья тебе огромного, чудесный малыш!!!
@sova4713
@sova4713 3 роки тому
Наблюдать подобное очень грустно и страшно. Я хотела бы выразить своё восхищение мамам необычных детей, а так же детей с ОВЗ. Это большой труд, особенно сильная эмоциональная нагрузка. Я поражаюсь вашей выдержкой и хочу показать вам, что вас видят и слышат. Мы с вами!
@stefankarol1512
@stefankarol1512 3 роки тому
Откуда берутся такие сильные чудесные мамы и дети? Восхищаюсь и держу кулачки за вас!
@user-ch3cr7wz9y
@user-ch3cr7wz9y 3 роки тому
Спасибо за то что рассказывайте о таких сложных жизнях . Благадоря вам мы узнаем о участниках ваших выпусков и можем им помочь
@back2sixteen
@back2sixteen 3 роки тому
Желаю сил маме и здоровья и долгой жизни Ване!
@user-pq6vt7hh5q
@user-pq6vt7hh5q 3 роки тому
Каких только болезней нет☹️Ванечка,малыш,не болей!живи долго и счастливо!❤️
@user-zc1oo8so7p
@user-zc1oo8so7p 3 роки тому
Нет наверное таких слов которые смогут помочь этому мальчику... Но я от всего сердца хочу сказать ему что он очень большой молодец!!!! Дай бог ему исцеления от болезни 🙏🙏🙏🙏
@az-gu6pl
@az-gu6pl 3 роки тому
Все будет хорошо, поможем Миром! Ребята давайте коллективно кто сколько может.
@vadimtarasevich7116
@vadimtarasevich7116 3 роки тому
Сил маме и здоровья сыну. Верим в чудо и поможем, чем сможем.
@karinkawolf9376
@karinkawolf9376 2 роки тому
Прекрасные детки , побольше вам сил , вы большие молодцы , не теряйте надежды .
@mr.vozhatiy9585
@mr.vozhatiy9585 3 роки тому
Ваня я верю что всё у тебя будет хорошо, стань тем человеком кто проживёт как можно дольше) получай удовольствие здесь и сейчас) Ты потрясающий маленький человек) маме терпения.
@user-tp5ro1sp2b
@user-tp5ro1sp2b 3 роки тому
Здоровья мальчику! Маме сил и терпения! Пусть всё будет хорошо ❤
@nikolayantonov1965
@nikolayantonov1965 3 роки тому
Самое главное это любовь, и она творит чудеса. Тепаения и сил🤲
@user-dk5om1lh4k
@user-dk5om1lh4k 3 роки тому
Добра Вашей семье и Ване.... Мы очень надеемся что у вас все получится!!
@irinam4569
@irinam4569 3 роки тому
Выздоравливай малыш! У тебя все будет хорошо 🙏
@annashmel1704
@annashmel1704 3 роки тому
Боже, какая прекрасная семья. Мальчик - золото❤️ Мама, огромное вам уважение! Также было очень приятно слышать о том, что одноклассики и кл. руководитель адекватные. мир не без добрых людей!! всем счастья и здоровья ❤️
@user-cl2oq1cy4e
@user-cl2oq1cy4e 3 роки тому
Катя прекрасная мама, а Ваня очень умный не по своим годам мальчик, очень сознательный, всё понимает..
@user-oe1lv5do5r
@user-oe1lv5do5r 3 роки тому
Какая прекрасная мама, какой прекрасный мальчик! Крепитесь, держитесь, не сдавайтесь! 🙏🙏🙏🙌🙌🙌
@user-cg5bl3vg3i
@user-cg5bl3vg3i 2 роки тому
Он очень красивый, очень милый ребёнок!!! Божееее ,,, пошли Ванюше здоровье!!!!!
@odarka3312
@odarka3312 3 роки тому
Какой замечательный мальчик, с такой чуткой мамой у него точно все получится. Все будет хорошо 🙏🏼
@aeonslollypop8125
@aeonslollypop8125 3 роки тому
Ванечка такой красивый мальчик. Здоровья ему крепкого и счастливого будущего.
@nastyameer8861
@nastyameer8861 3 роки тому
Счастья, здоровья вашей семье💓
@user-yu8hg2cj3k
@user-yu8hg2cj3k 3 роки тому
Боже, как хочется обнять всех мамочек из ваших сюжетов... Екатерине сил и терпения. Ване здоровья и радости)
КАК ГЛОТАЮТ ШПАГУ?😳
00:33
Masomka
Переглядів 2,1 млн
0% Respect Moments 😥
00:27
LE FOOT EN VIDÉO
Переглядів 14 млн
Я ВСЕГДА БЫЛ ЭКСПОНАТОМ ДЛЯ СТУДЕНТОВ МЕДИКОВ. Синдром Марфана
29:44
Фильмы Елены Погребижской
Переглядів 1,7 млн
Как живет парализованный айтишник?
23:08
Белка нашла себе необычный дом
0:33
Up Your Brains
Переглядів 3,3 млн
Самый добрый осьминог вернулся🤯
0:32
Astronaut-Stories
Переглядів 9 млн
Какой терпеливый курьер #shorts #фильм
0:33
Как по мнению мамы она добиралась в школу 😂 #shorts
0:23
Владислав Шудейко
Переглядів 1,3 млн