Девушка с синдромом Марфана: Ксюша | Быть Молодым
Переглядів 1,865,389
4 роки томуКсюша уже родилась с синдромом Марфана - он передался ей от матери. Суставы девушки очень гибки, со зрением огромные проблемы, сколиоз, непропорционально длинные конечности (пальцы, например) и сложности с сердцем. Вся из-за мутации одного единственного гена. Люди с синдромом Марфана живут, как правило, около 45 лет.
Сама Ксюша с грустной иронией называет себя "бесплатным зоопарком" - очень часто люди косятся на нее и просят проделать что-нибудь с пальцами. А врачи в больницах смотрят, как на необычайный экспонат.
Мы продолжаем проект «Быть молодым», где рассказываем о белорусах, жизнь которых отличается от большинства.
Девушка с синдромом Марфана: Ксюша | Быть Молодым
➞ • Девушка с синдромом Ма...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
#бытьмолодым #синдроммарфана #тутбай
@MAPAvideo_ 4 роки тому
Привет, ребята! Сегодня свою историю нам рассказала Ксюша. Надеемся, вам понравится. Если хотите, чтобы таких видео становилось больше - обязательно ставьте лайк, оставляйте комментарий для продвижения видео и подписывайтесь на канал. Это здорово нас мотивирует. Любим вас! ❤️❤️❤️
@user-xm8vk2nw8z 4 роки тому
@Михаил Липин тебе фул видео скинули зачем тебе ещё ссылка.
@chekjulia 4 роки тому
TUT.BY , расскажите ещё о синдроме элерса-данлоса, люди должны быть осведомлены о подобных генетических заболеваниях. Чаще всего, особенно в маленьких городах, даже врачи не подозревают о существовании дисплазии соединительной ткани, и о том как она диагностируется. Недиагностированных людей с ДСТ очень много, и может быть ваши видео помогли бы им найти ключ в своим проблемам со здоровьем . 🤗
@iplovyou 4 роки тому
У меня рецепт от этой болезни
@user-nk9lc4ib5p 4 роки тому
Дай бог здоровья, мне так жаль ,я прослезилась, хотя не собиралась, ещё такая молодая. ..
@Horrorcore1488 4 роки тому
Очень красивая и милая девушка, я бы хотел с ней пообщаться, подружиться, передайте ей что она классная😉✌🏻
@polpsa8911 4 роки тому
девушка с приятной внешностью и доброй душой, с виду вообще не замечаешь каких- то недостатков
@martishakryll4937 4 роки тому
У нас ,у друзей семьи: в семье такой парень) Он очень классный)ему уже 16,очень спокойный,добрый,смышлёный.Солнышко) :переживает за свою особенность,но в этом вообще нет ничего зазорного!Подумаешь!Главное,чтобы был хороший и чистый сердцем человек!Это привлекает и тянет людей)!За внутреннее наполнение любят-не за длину пальцев и форму ушей)!!!
@faridunazizov7834 3 роки тому
Разве это недостатки? Каждый прекрасен по своему
@nikolaifornar7245 3 роки тому
@@faridunazizov7834 да, это отклонение от нормы. Разрыв аорты не является чем-то прекрасным. Если все солдаты шагают в ногу, а ты нет, то это не норма. Приплетать сюда политику не надо, если появилось такое желание
@user-zk9qp4yl9o 3 роки тому
Красивая, красивее чем многие девушки... И мудрая очень👍👍👍
@delin7070 3 роки тому
@@nikolaifornar7245 Дело ещё в том, что почти каждый признак может в определённых ситуациях оказаться плюсом. И высокий интеллект в совокупности с добротой и феноменальной гибкостью действительно может когда-то перевесить здоровую сытую посредственность.)
@_timon_1216 4 роки тому
Никогда не ставили никаких диагнозов, но есть половина из того, что есть у этой девушки.
@user-ub4gq9ud2l 4 роки тому
Придумала
@hor1zon350 4 роки тому
Тоже есть) колени)
@pizzadi8074 4 роки тому
У меня колени и пальцы выгибаются, зубы кривые, зрение плозое, плоскостопие, частично спина. Но мне никто никогда никаких диагнозов не ставил
@ksenyagaga 4 роки тому
Это похоже на дисплазию соединительных тканей, у меня такой диагноз, почитайте в интернете
@user-kc3ub2pb2s 4 роки тому
Ребята это есть почти у всех даже и у меня и это не повод ставить себе диагнозы!
@mariakovaljova6694 3 роки тому
На самом деле то, что колени выгибаются уже считается не таким уж и необычным. У большинства гимнасток колени так выгибаются.
@varvix6826 3 роки тому
Согласна
@seym0urglass 3 роки тому
До сих пор гнутся назад, хотя не тренируюсь уже несколько лет хд.
@kameta04 3 роки тому
Вот именно что у гимнасток, они это делают после множества тренировок.
@user-lt8ew3nk5s 3 роки тому
Да, у Утяшевой так выгибаются. Она говорит, что ее и взяли заниматься потому, что тренер увидел, как она стоит и пальцы загибает в обратную сторону
@user-ow4mt5iy9c 3 роки тому
моя кума в детстве рахитом была..бабушка перетирала куриную шкорлупу..и давала ей..у нее тоже сгибаются ноги..но она не считает дефектом..кальция не хватает в организме..ей надо сидеть на витаминах..а то родит хрустального мальчика..
@vitalsigns2941 3 роки тому
Простите нас, студентов-медиков 🥺 каждый раз неловко, когда нас приводят к пациентам, я понимаю что их уже это порядком подзадолбало, особенно если это действительно редкий диагноз, но так мы лучше запоминаем и сможем помочь другим 🥺
@ehyhuatac1033 3 роки тому
спасибо за вежливость
@karink253 3 роки тому
скажите, а как отличить марфана от элерса-данлоса? подозреваю, что у меня есть дисплазия, но не знаю к кому из врачей обращаться вообще
@likamnogomama 3 роки тому
Два года назад лежали со средней дочкой в больнице (ей было 3 месяца) и по нескольку раз в день заходили будущие врачи, смотрели, слушали ребёнка, спрашивали меня о симптоматике . С одной стороны это немного бесило, ведь ребёнку нужен покой и сон, с другой стороны, если логически подумать, то теория это хорошо и очень нужно, но без практики стать хорошим врачом нереально. Все мы хотим чтоб нас лечили профи, а для того чтоб стать профи, нужна не только теория
@likamnogomama 3 роки тому
Удачи вам в дальнейшем обучении и работе. Надеюсь что вы будете врачом от Бога, а не врачом "не дай Бог"
@jane_yozh 3 роки тому
@@karink253 к генетику обращайтесь
@user-ec8ry7mc2e 4 роки тому
Могу сказать как студент медик ,мы не смотрим на Вас "как в зоопарке" мы относимся к пациентам с уважением и с большой благодарностью ,если они соглашаются показать и рассказать про себя . Таким образом вы помогаете нам избежать ошибок в дальнейшем ... спасибо Вам!
@user-yy1fe9rg8y 4 роки тому
Аш Мат очень спорно... не все. я помню , мне 10лет , сейчас мне 25, на обследовании в детской больнице. И меня привели к студентам и они вау , так много пятен?? А эти удивленные глаза. У меня нейрофиброматоз
@prekrasnoyesozdanie 4 роки тому
если бы ещё согласия спрашивали, а то ставят перед фактом и всё. посмотреть можно на видео/фотографии, зачем травмировать человека? сама была в такой ситуации, приятного мало. Действительно ощущение зоопарка, пусть даже с уважительным отношением.
@TheLegion2127 4 роки тому
@@user-yy1fe9rg8y так или иначе учиться лучше на живых примерах, а не по книжке. Чтобы стать хорошим специалистом нужна практика. Иначе не удивляйтесь потом, что врачи не могут поставить правильный диагноз, если он немного отличается от ОРВИ. И конечно эти студенты просто люди, а многие еще дети и им удивительно то, чего они еще не видели. Это также как показать новый уникальный автомобиль механику.
@ViktoriaShunkevich 4 роки тому
@@prekrasnoyesozdanie у нас почти все больницы имеют в названии прилагательное "клинические", а это значит что они являются базами для обучения студентов и интернов) Так что если приходиться лечиться в больницах, то от этого никуда не деться
@prekrasnoyesozdanie 4 роки тому
@@ViktoriaShunkevich врачебную этику ведь никто не отменял. В нормальных больницах спрашивают, не против ли пациент, чтобы его осмотрели студенты. Иначе это насилие над человеком. Мы не у доктора Менгеле лечимся всё же, где выбора быть не может по определению.
@fishpeper4485 4 роки тому
Мне не жаль девушку. Она активная, интересная,умная,приятная речь. Мне жаль что у нее этот синдром. Надеюсь у нее будет долгая счастливая жизнь
@lada6890 4 роки тому
Счастья тебе, девушка! 💖
@pependos7164 4 роки тому
главная и более частая проблема - сердце. синдром более ничего опасного не представляет. это я говорю как человек который обладает этим синдромом
@PurpleSunset 4 роки тому
Проблема в том, что она не будет долгой.
@Jj9999 4 роки тому
Почему? Главно следить за здоровьем. У меня знакомая ей пятьдесят с лишним. Ей лет пять назад сделали операцию на сердце , и сейчас все ок. Она ходит обследуется и умирать не собирается.
@user-dg6qu7do6r 4 роки тому
@@PurpleSunset не пзди, гвно
@Soul_mgihn0n_ 3 роки тому
Балерины и гимнастки, у которых выгнутые (иксовые) ноги ценятся: 🗿
@tanche3048 3 роки тому
а я всегда комплексовала из-за этого 🗿
@jannokless8018 3 роки тому
Я тоже написала ххахаха
@dianiix0 3 роки тому
Я всегда так стою (гимнастка) я
@user-kx2sn1tg3r 3 роки тому
Да ладно я шо балерина??? МАМА, Я БАЛЕРИНА!
@-cat-007 3 роки тому
Ахаха! Вы серьезно?
@anilis7729 3 роки тому
Девочка на сказанного эльфа похожа ,красивая 🙂
@erika_nikonova 4 роки тому
Снимите видео пожалуйста про людей, которые были пропавшими без вести, но нашлись. Что с ними было и что они думали. Есть люди которые находятся через 5-10 лет. Где они были ?
@ink6162 4 роки тому
Дааа, это было бы круто!!!
@lilith2006 4 роки тому
А передача "Жди меня" на что? Хах
@user-nu4fu8sq8g 4 роки тому
@@lilith2006 формат уже не интересен
@11__..29 4 роки тому
Посмотрите "Лиза Алерт" очень много мини фильмов.
@NA-nu4ke 4 роки тому
Поддерживаю
@matthewdew3008 4 роки тому
Какая-то клоунада в комментариях. Синдром Марфана это генетическое заболевание, девушка в видео сказала, что может быть более 30 симптомов, но прежде всего это определяется по нарушениям в генах, а не гибкостью колен. Ксения очень красивая, культурная, желаю ей удачи и здоровья! Спасибо, TUT.BY за важные и интересные темы!
@MAPAvideo_ 4 роки тому
Рады, что вам понравилось!
@user-zp1ie8jv2m 4 роки тому
Matthew Dew этот синдром очень похож на мой 😕 у меня синдром Элерса Данлоса, прочитайте , очень интересно )😂
@yuliaastashkina2189 4 роки тому
@@user-zp1ie8jv2m У меня тоже .Зрение ( астигматизм высокой степени),ПМК сердца,гипермобильность суставов,плоскостопие поперечное и продолтное 4 степени) и др.по мелочи.А и гибкость.Большая часть врачей не в курсе об этом синдроме и лечат симптомы по отдельности.Нашла таблицу какие витамины и микроэлементы нужно принимать пожизненно. Муж без этого синдрома.Ребенок( девочка) унаследовала частично.Все в меньшей степени,чем у меня.Зрение хорошее.
@user-zp1ie8jv2m 4 роки тому
Yulia Astashkina у меня тоже большой букет ) порок сердца , слава Богу успешно прооперирован , плоскостопие 2 степени , гипермобильность суставов , и по этой причине очень часто ломал руки , пальцы , плечо 😂 Теперь у меня даже артроз логтевого сустава . Особо по мне не видно , что я болен и т.д. и на физ-ру даже хожу )Слава Богу зрение у меня хорошее и кожа не растягивается как на фото в интернете . Но очень боюсь того , что будет дальше , врач сказала , что в любой момент у меня могут колени выбиться 😕 и я сяду в инвалидное кресло ( расскажите , пожалуйста про то , какова вероятность перехода к ребенку этого синдрома . Хочу детей , но не хочу портить им жизнь этой болезнью
@user-zp1ie8jv2m 4 роки тому
Ааа , забыл , еще у меня скалиоз 😂
@karen_kitaura 3 роки тому
Какая красивая девушка. После 15 лет гимнастики с суставами примерно тоже самое. А руки волшебные. Невероятно красивые руки, знаю одного фотографа который бы пищал от восторга и умолял позволить сфотографировать. Девушка, вы очень сильная и невероятная. Ваша воля к жизни невероятная и то что вы столь яркая и позитивная. Радуйтесь каждой секунде жизни. Уверенна что у вас все получится.
@Tytuac.Mystic 5 місяців тому
Ахах, помню как с детства была привычка хрустеть пальцами к тыльной стороне. Тогда почему-то было впечатление, что все делают также как и я. Крч, я в школьном возрасте мог всеми пальцами обеих рук, кроме больших, закруглять их без особой силы и боли почти до тыльной стороны. Там примерно сантиметр или полтора не хватало. Крч, несколько ниже 45°. Сейчас могу лишь до 45° (мизинцами я мог касаться тыльной стороны). Кстати, это иногда помогала, когда кто-то пытался выкрутить мне пальцы. Я им в лицо смеялся. Они даже как-то умудрялись забыть об этой моей особенности и пытались снова через несколько лет.
@user-mq9jx9lo7p 3 роки тому
Красивая девушка, да и добрые глаза, выдают что она хороший друг.
@user-ti1jp5pt6o 3 роки тому
Че какой друг
@user-mq9jx9lo7p 3 роки тому
@@user-ti1jp5pt6o Жамиля, чего непонятного, друг он и в Африке друг.
@user-qz8hm3ut3q 3 роки тому
Железная логика 🗿
@homefarm6936 Рік тому
Ее глаза без хрусталиков, поэтому такие необычные
@user-cw2tp9js7x 7 місяців тому
@@homefarm6936хрусталик есть у всех
@volchara1662 4 роки тому
"То есть обычный человек стоит так, а я такая ОП!". Просто топ момент)
@user-om3uc1ev6z 3 роки тому
Я так же стою
@nikitakoltyshev9420 3 роки тому
У меня та же фигня, но она вытекает из другого генетического синдрома (в моём случае)
@aylafriends9235 3 роки тому
Тупо я гимнастка и так же стою .... Даже похуже 🤭😂
@user-bk5wglsoowhf 3 роки тому
+++
@user-nc4es4gd8e 3 роки тому
И, что я так стою всегда и сын тоже , сколиоз у многих, суставы хрустят -на жопе меньше надо сидеть ...
@user-vi9ht2de5y 4 роки тому
Хорошая девушка : серьёзная не по годам , рассудительная. Пусть у неё всё будет хорошо и её мамы .
@user-gm5mj6ki9s 3 роки тому
Да и живут дольше чем 45.
@user-lm9jm3xl8m 3 роки тому
Не по годам лол
@user-js4hu1cu3m 3 роки тому
Я молюсь за неё, чтобы они с мамой прожили долго долго и обязательно поправились. Такая молоденькая ещё, жизни не видела. Уверен, у неё ещё все впереди и детишки у неё родятся здоровыми.
@rvs0875 3 роки тому
Сколько же смелости и решимости нужно иметь чтобы так открыто рассказать на камеру о своей болезни особенно если ты молод! Ведь есть люди которые начнут тыкать пальцем или начнут смеяться с них!
@OutsideproMusic 11 місяців тому
Думаю, в случаях с молодыми людьми стадия принятия наступает довольно рано в виду пластичности детской психики, ведь это с ними произошло не вчера.
@user-pn7ys2hv6v Рік тому
У меня тоже синдром марфана, мне уже 64 года, ещё живу, надо постоянно делать зарядку следить за диетой, не перегружать себя тяжёлой физ. работой, мерять давление постоянно, чтобы давление не поднималась больше 130,у меня тоже память хорошая была, я стихи запоминала после первого чтения, а после 2 кесаревых сечений память упала, передалась болезнь сыну, 50 процентов передаётся, а в моё время о такой болезни ещё не знали
@arturpimenov8853 Рік тому
Ну у вас видимо с аортой все нормально...
@dr8166 3 місяці тому
Какой ужас, и вам не тошно жить с такими ограничениями? Не задумывались никогда о том, что лучше уж никакой жизни, чем такая? А про потомство я вообще молчу, зачем разносить больные гены.
@dr8166 3 місяці тому
@@arturpimenov8853Какая разница, что с аортой. даже то, что у неё есть, никак не назовёшь жизнью.
@arturpimenov8853 3 місяці тому
@@dr8166это да, но просто она начинает расширяться с возрастом и в любой момент может разорваться
@user-pb9dv3rm7c 4 роки тому
"Мы с мамой стоим так, как кузнечики. Люди проходят мимо, такие: ... нормально." "кузнечики"))) Почему мне так смешно?)
@Alekseich61 4 роки тому
А ты откуда?
@vasilina4133 4 роки тому
лично меня называют не только кузнечиком, но и страусом, фламинго
@user-en6rg3ox4f 4 роки тому
я тоже так стою и мне побоку)))
@dianamix9370 3 роки тому
У меня как прикол тоже ноги назад и они порядком назад прогибаться, у меня раньше в классе замечали, сейчас наверное меньше прогибаю, либо просто не замечаю. И палец "уточкой", но только один могу сделать
@user-xm8vk2nw8z 4 роки тому
Тема для выпуска : "Перестали общаться с родителями/Родители разрушили мою жизнь/ Деспотичная мать". Сделайте такого плана тему .
@user-yf7lr9jz5n 4 роки тому
Героя для такого ролика можно найти наугад из толпы )
@meeck 4 роки тому
Когда мама не пустила погулять на улицу
@yorrerrr 4 роки тому
meeck не смешно
@user-mh1vd6hg8p 4 роки тому
@@yorrerrr а по-моему, смешно
@lingvistfoxxer72 4 роки тому
@@yorrerrr так-то смежно
@Michelle-si9iq 3 роки тому
Я тоже умею "уточку делать" я знаю что пальцы это не у всех. Но про колени я думала что все так стоят...
@vvladq79 3 роки тому
у неё ничего и нет, кроме того, что она загрузилась какой то х, что ей "врачи" наговорили тупые, которые как говорится "вон из профессии" помноженное на сверх впечатлительность то дало результат, человек как говорится может устать жить, лечь и помереть, у классиков в литературе описано сие..... эту дурь тяжело у неё выбить, видать в детстве застрашали, но вы то хоть не ведитесь.....
@daniildavydov29 3 роки тому
Да многие умеют так делать, включая меня и ничего страшного в этом нет(это не редкость)
@user-sb9xo9pl5u 3 роки тому
Да не из чего видео сделали, так бред, да все с ней в порядке, какой синдром?! Скоро обычный человек, диковинка покажется..
@vvladq79 3 роки тому
@@user-qo6wo1iw5m есть немного никому ничего доказывать не имею интереса
@tasya3985 2 роки тому
Я тоже умею
@user-ls1hn4pf4h 3 роки тому
👍Силы и мужества тебе,милая девушка! Все будет хорошо...✊ Живи долго и наслаждайся жизнью!!!
@BreakfastAndFallout 4 роки тому
Тут самое опасное это сердце. Многие умирают от аневризмы артерии, это самая большая опасность в жизни :(
@MAPAvideo_ 4 роки тому
Все так :(
@user-qm8iy4ym8w 4 роки тому
Разрыв аневризмы аорты, если быть точнее
@aksiniafuchs2412 4 роки тому
а заранее провести операцию можно? чтобы избежать
@user-mb6cy4sl9i 4 роки тому
@@MAPAvideo_ а как вы их находите?
@user-mj9ud7vg2p 4 роки тому
Делают операцию по протезированию клапана аорты. Делать чем раньше, тем лучше.
@basmonkey 3 роки тому
Осторожно, в комментах люди ставят себе и друг другу диагнозы
@Destination_0 3 роки тому
Спасибо за диагноз, из людей 🤠
@AbUser701 3 роки тому
ахахахахаххахахахахахахахахахахахахахахахахах
@vvladq79 3 роки тому
это норма
@miyeon175 3 роки тому
@@vvladq79 соболезную нет
@terr1wes 3 роки тому
@@miyeon175 здесь кто-то умер разве??
@TheSuperMerk 3 роки тому
Такой позитивный человек, не смотря ни на что. Восхищаюсь!
@user-js4hu1cu3m 3 роки тому
Солнце, я помолюсь за тебя. Ты обязательно выздоровеешь и долго долго проживешь, как и твоя мамочка. Все будет хорошо, я уверен.
@sinkaterina88 4 роки тому
Какая милая, симпатичная девушка. Позитивная, с хорошим чувством юмора. Очень приятно таких людей просто послушать.
@daniilrunin6499 4 роки тому
Проблем правда много, но девушка выглядит красиво.
@lianachniw4378 4 роки тому
Как-то по эльфийски💚
@user-ei5xv5ru3x 4 роки тому
Моей дочке тоже так говорят.Но она отличается от сверстников и задает вопросы "почему?"
@user-cz1df8rk3i 3 роки тому
Очень милая и умная, симпатичная девушка! Искренне желаю здоровья, удачного замужества и долгих лет жизни! 🌸🍀
@user-fb9lh9ov4c 3 роки тому
Такая милая девочка, очень яркая и харизматичная. Надеюсь у нее все будет хорошо
@ksushacherry6921 4 роки тому
Такая девушка красивая, речь интеллигентная без мата, почему такие люди страдают от таких болезней?
@blackcow1185 4 роки тому
Всякие страдают
@user-ro5vt8qn6i 4 роки тому
Какая к черту разница? Никто не заслуживает страдать от болезни.
@emmahara5416 4 роки тому
Это моё субъективное мнение, но заметила, что зачастую люди с какими-то серьёзными и не очень заболеваниями более тактичные и понимающие. А многие из тех, кто обладает крепким здоровьем и имеют возможность делать всё, что хочется, не особо стремятся говорить добрые слова, толерантно относиться к проблемам и особенностям других. Видимо, когда испытываешь что-то неприятное на собственной шкуре, это меняет твоё отношение не только к себе, но и к окружающим.
@user-jq7zj8kr5b 4 роки тому
В смысле без мата???Она,что будет материться на камеру???По-моему это странно было бы,не?
@games4us132 4 роки тому
Она такая интеллигентная и приятная потому что она страдает ПО НАСТОЯЩЕМУ и ценит свою жизнь. В отличие от тех, у кого все проблемы надуманные.
@Polle_kr 4 роки тому
"Люди подходили, говорили".... Где у таких людей чувство такта, жесть
@user-qq4ej8lu5r 4 роки тому
Так комплименты же говорили, какие проблемы?
@user-ng2kj8pi2b 4 роки тому
У нашего брата его НИКОГДА и не было...
@AndreyOsipovRussia 4 роки тому
Так это же вечеринка,тем более она сама спалилась сказав "с бутылкой",кто на вечеринках соблюдает чувство такта?
@victoriakhanina9987 3 роки тому
Вот что меня восхищает в таких людях, это их жизнелюбие. Какие бы проблемы со здоровьем их не преследовали они не опускают руки и находят позитивные моменты во всём. Вот даже Ксюша - коленки "оп!", память афигенная, пальцами умею делать "уточку", адреналин прёт и все время хочется что-то делать))) Береги себя!
@mslaman4461 3 роки тому
Красивая девушка😍 Дай бог тебе и твоей маме долгих лет жизни и счастья🌜💜🍃
@Winter8757 4 роки тому
Какая красавица. Вы зря стесняетесь своей улыбки, у вас очень красивые зубки - верхние резцы видны когда губы приоткрыты, это выглядит юно и привлекательно. Если у вас и есть проблемы с прикусом, со стороны это не бросается в глаза.
@maryahbelara 4 роки тому
Мне кажется это даже загадочно смотрится , слегка- застенчивая улыбка
@aminotabs722 4 роки тому
может ей уже поправили прикус и зубы? потому что реально выглядит нормально всё, хотя я обычно неправильный прикус замечаю моментально.
@natiti2024 4 роки тому
08:09 - врачам это не интересно, а необходимо. Интерны - будущие врачи, им просто нужно на практике изучать болезни, тем более редкие. Всего хорошего героине, здоровья, терпения и сил.
@mirinadina6940 4 роки тому
У меня пальцы сгибаются похлеще чем у нее, и все что она показала я могу. Но у меня нет этого синдрома
@abidau6260 4 роки тому
@@mirinadina6940 то же самое
@user-mn8hn4jb7o 4 роки тому
Если бы они ещё что-то запоминали. Сидишь реально как в зоопарке, задают одни и те же вопросы. Интересуется только препод, но никак не студенты. Каждый год одно и тоже,приходит табун, и страдают ерундой... Мама спустя время просто перестала пускать в палату
@mirupun 4 роки тому
♥К.@.p.@.m.e.JI.ь.k.@♥ На одной неделе занимается огромное количество групп, всем надо сходить к пациентам. Как правило, ходят к одним и тем же, кто согласится принять студентов. В больницах пары могут пересекаться, вы увидеть в одно время сможете студентов от 3 курса вплоть до ординаторов. И все они будут спрашивать одни и те же вещи, ибо все мы пишем истории болезни, которые пишутся по практически идентичному плану у всех. Вашу маму опрашивало, скорее всего, огромное множество РАЗНЫХ студентов в разные дни, и ей в один момент просто надоело отвечать на однотипные вопросы. Не надо делать поспешных выводов о нашем процессе обучения, не разбираясь в нем. С уважением, студент-медик :)
@user-zp4io3wy9g 4 роки тому
@@mirupun, большинство в носу ковыряет, с криком-это не мое, я ошибся.
@user-yo1jk3sh2u 3 роки тому
Заметил что с этим синдромом люди более позитивные и умные
@nameless9311 2 роки тому
Такая приятная веселая девушка, столько обаяния. Долгой и счастливой жизни вам с мамой, поменьше проблем со здоровьем.
@user-yl1kg9be3y 4 роки тому
Много кто в комментариях путает гиперэластоз и синдром Марфана :/
@zhadniy_ftor 4 роки тому
А как их различать? Интересно
@BOT_Wally1 4 роки тому
Что такое гиперэластоз?
@user-bw2gu5mv4e 4 роки тому
Что ты сейчас сказал?
@stavni_i_dvercy 4 роки тому
А как их различать?
@user-yl1kg9be3y 4 роки тому
Гиперэластоз менее опасен : просто суставы слишком подвижны (выгибаются в обратную сторону) и бывают проблемы с кожей. Синдром Марфана же влечет за собой проблемы с сердцем, зрением, костями, и человеку с ним необходимо регулярно проверять здоровье, а в частности сердце, так как в основном люди с таким синдромом умирают от сердечной недостаточности. Просто у меня гиперэластоз, и немного стремно было читать многие комментарии
@M-r_Pekh 4 роки тому
Очень красивая, интересная, умная девочка! Воспринимай это всё как свои особенности, будь счастлива!
@user-iy8fm6qt5h 4 роки тому
И кисти красивые и пальчики
@user-zi6ee3qw3t 4 роки тому
Вы с этим сталкивались? Это не красиво. У меня этот синдром. У меня ужасная деформация грудной клетки,пол жизни слышу оскорбления
@doktor6810 4 роки тому
@@user-zi6ee3qw3t сожалею
@M-r_Pekh 4 роки тому
@@user-zi6ee3qw3t частично да, но видимых деформаций у меня нет. Я глубоко презираю тех ублюдков, которые всячески насмехаются и оскорбляют людей с разного рода болезнями, я лишь хотел сказать то, чтобы люди с деформациями не считали себя хуже остальных, и не воспринимали свою болезнь как что-то страшное, тем более не реагировали на оскорбления и унижения. Я имел ввиду что всегда нужно быть на позитиве, со всем можно жить, Ник Вуйчич яркий пример тому, я желаю вам здоровья, всегда быть на позитиве, и я не хотел бы чтобы вы обращали внимание на глупых людей, будьте счастливы!
@arinarudakova7735 4 роки тому
@@user-zi6ee3qw3t Сочувствую вам, много дикарей вокруг
@user-qb11 3 роки тому
Дай Бог этой умнице, красавице крепчайшего здоровья, терпения к "здоровым людям", удачи во всех ее начинаниях!!!
@arinusechka3139 3 роки тому
Надеюсь, с ней все будет хорошо! Я бы с ней дружила) не из жалости, а потому что она приятный и интересный человек)
@kseniagantz1200 4 роки тому
Надеюсь, что она и ее мама проживут намного дольше, а главное счастливо!
@user-jz9cs6jk4v 4 роки тому
Господи, эта девушка такая красивая, не могу глаз отвести 💗💞💗💞💗
@user-zg3zs8ow1m 3 роки тому
Ну так руки под стол и в перёд
@info-chan4726 3 роки тому
@@user-zg3zs8ow1m Ржу в голос.Респект.Сделал мой день.
@user-xy6it2oc3e Рік тому
Капец, каких только нет аномалий, я в шоке, вы все просто сильные личности, потому что не просто наверное пришлось, респект вам девочки, удачи вам и терпения 😊👍🙏♥️🤗
@michellejakobi3203 3 роки тому
Девочка-ты все сможешь,держись,милая!Счастья -тебе,удачи.Иди вперёд и ничего не бойся!😙😙😙
@superbrothers2090 4 роки тому
Мои мысли: "Так вот как эта хрень называется"
@hut_sky5478 4 роки тому
Я один был без ума когда увидел её красивенькие тонкие длинненькие пальчики, это настолько эстетично, настолько женственно, я желаю тебе и твоим родным и близким всего только самого наилучшего. Дай бог вашей семье и близким здоровья и счастья! И да,между тем она очень красивая и привлекательная и обязательно найдёт себе надёжного мужчину который в свою очередь тебя будет всеми силами оберегать!
@sadhomeparty4864 4 роки тому
руки действительно классные
@silvercloud6370 4 роки тому
puk puk есть два рубля?
@elenajaskier 4 роки тому
Если только она не лесбиянка. И при чём здесь вообще мужчина?
@MegaTrololoshka 4 роки тому
Фетишист, понятно...
@user-rx3vd3by8h 3 роки тому
Парни я вас хочу огорчить( Она лесби)
@user-cf1mb4ir5p 3 роки тому
Какой классный канал, какой замечательный контент, какие красивые и смелые люди. Моё почтение.
@ninosh 3 роки тому
Вы такая милая, пусть у Вас будет все хорошо ❤❤❤
@andreyalbionlive5648 4 роки тому
Подобные передачи распространяют осведомленность о различных заболеваниях, о которых мы можем даже не знать! Спасибо ребятам за работу! А вообще, когда я переехал в Англию и увидел сколько людей тут с различными заболеваниями живут и казалось, что это не нормально, что что-то не так, а потом понял, что просто в наших странах многие даже не подозревают о своих заболеваниях, а многих родители прячут по домам! Так как о них не принято говорить, детей с синдромом дауна в России даже в ресторан не пустят! Все сидят по домам и мы не видим всех этих замечательных людей. Отличная передача.
@user-xm8vk2nw8z 4 роки тому
Еьанутся оксимирон в комментариях на тут бай.
@happylife8738 4 роки тому
Да, англичане молодцы в этом, там люди живут полноценно!
@user-xy7wb1fz7z 4 роки тому
В 1999 году в Лувре мы встретили целую группу детей -подростков с синдромом Дауна с двумя учительницами, оказалось - это дети из Америки. У меня был шок - подход к больным у "загнивающего капитализма" и у советского "развитого социализма" (шарахаются от них быстрее, чем от бандитов) .
@1tempfile1 3 роки тому
Прекрасная, милая, воспитанная, образованная с отличной речью девушка
@peach01010 2 роки тому
Очень располагает к себе, позитивная, весёлая, блин, здоровья тебе, солнце!
@user-vg9tp9ko6x 3 роки тому
Ты большая молодец, забей на всех и всё, ты неповторима♥️
@qculnap 3 роки тому
@@AAlxNo95 1 на ~50000-100000
@atlaxsys 4 роки тому
"Обычный человек стоит вот так... а я так, "ОП!" Золотое правило не стандартного человека!
@CyberTrade84 3 роки тому
И копытами на спину ОП!
@freimy- 3 роки тому
Я тоже так могу сделать
@user-fe8fb1id9x 4 роки тому
Девушка очень красивая, здоровья тебе и счастья!
@lemanie5667 3 роки тому
Красавица , умница , прекрасная речь Здоровья тебе 💐
@feruzeamirova1994 2 роки тому
не разказала бы сама не догадалась бы не о чём, очень красивая девочка, дай бог долгих лет жизни и ей и матери её
@xsus9392 4 роки тому
Приятная девушка-здраво мыслит.
@amaltatarova2152 4 роки тому
😳
@user-vf1ek9xw6l 3 роки тому
Когда понимаешь что все симптомы совпадают, но тебе никто не говорил что это болезнь...
@user-pn1zp9ds1r 2 роки тому
@@user-co1hk5eh9x Почему не доживёте? Сейчас нормальная кардиология доступна
@in4ens1ty48 Рік тому
Это синдром
@cherraa Рік тому
Жиза… вот единственное что не совпадает это руки. Руки обычные
@user-to8ki4qy8v 2 роки тому
Хорошая позитивная девочка, здоровья вам! Пусть все будет хорошо!!!
@user-wy1uj9mo4y 3 роки тому
Живи красавица долго и счастливо.
@user-js7gz7hq5w 3 роки тому
*Блин мне очень нравится когда длинные пальцы на руках*
@user-wm4kc1wq3q 3 роки тому
Да, очень красиво
@freimy- 3 роки тому
+
@lastormie2941 3 роки тому
Ахаххахаах помню чувак говорил про какой-то паучий синдром , я сначала офигел а потом понял что он про длинные пальцы
@gvd1000 3 роки тому
Петинг нравится?
@sergeysupr1414 3 роки тому
По-моему перебор,аккуратные руки у девушек намного приятнее
@alexpolub412 4 роки тому
Ну его, этот синдром Морфана. Красивая девушка))!
@LIVEVIDEOALBUM 4 роки тому
Красивая марфана
@GiBRiDlsd666 Рік тому
Очень эмоциональная классная девушка!!! Здоровья тебе!
@user-cr7lf4kf4y 2 роки тому
Здравствуй Ксюша!!!))) Тебя лично я, не знаю, но, Маму твою знаю хорошо) Мы работали однажды вместе. Она замечательная женщина! Потрясающий человек!)) И кстати я всегда восхищался её руками. Они очень красивые. Синдром.... Синдром.... Напридумывали слов всяких. Я б это назвал особенностью просто))) Я и не узнал бы если б не увидел этот ролик.
@Maks_Yalgi 4 роки тому
Сильная девочка, достойно Желаю ей долгой, счастливой жизни
@user-vp5eh5dh9p 3 роки тому
Очень красивая девушка. Прям завораживает. Здоровья ей и её семье крепкого!
@im_argira 3 роки тому
ты что наделала. у нее сразу синдром исчез. ты наверное фея.
@user-mu3pj7qt2v 2 роки тому
Ксюшечка, мне 69 лет, а у меня с молодости так же пальцы гнулись, я могла пальцы загнуть в веер. Все хорошо, это Ваша исключительность. Здравия и благополучия Вам. Не комплексуйте. Сыну тоже вырывали лишние зубы. Ксюшечка, помогай Вам, Господь
@Din-Djarin 2 роки тому
@@user-mu3pj7qt2v при чем тут господь? Зубы явно не господь удалял. И спасибо вы должны говорить врачам. Надоела уже эта хрень. Помогают врачи, а спасибо вымышленному персонажу.
@user-wl2gw1wi2s 2 роки тому
@@Din-Djarin слушайте, ну вы тоже надоели ...прям слово Господь обжигает как бесов. Реакция красочная на Бога. Везде помогает Господь и врачует руками великолепных врачей. Низкий им поклон!
@Din-Djarin 2 роки тому
@@user-wl2gw1wi2s дураки должны во что-то верить.
@nyarlathotep_the_faceless_god 3 роки тому
Такая приятная, веселая девушка :) Всего хорошего ей!
@user-wv3ix1bh2h 3 роки тому
Боже какая красиваю и умная девочка ! Здоровья тебе и долгих лет жизни ; ты КЛАССНАЯ !!!!
@user-en6rg3ox4f 4 роки тому
У меня так же гнутся ноги, когда стою, выворачиваются руки ит.д все прочее. Абсолютно никогда не мешало ни в чем, ни в спорте, ни в учебе, ни в отношениях. Двое здоровых детей. Люди бывало косились в автобусах или в городе, но сама это замечала очень редко. Кому не нравится - не мои проблемы)
@MariMari-mn5sd 3 роки тому
У меня у мужа так, и у одноклассницы) мне кажется это не признак
@lisaalissa_ 3 роки тому
У меня тоже ноги и руки прогибаются, я думаю, что у многих людей так, и это нормально...
@catalina12_ 3 роки тому
Так Александр или Александра?) А вообще не у всех одинаково выражено же. У неё основная проблема - это внутренние органы и глаза, суставы. Это не только и не столько эстетические проблемы, это о здоровье. У вас же может просто небольшая дисплазия соединительной ткани, или один из синдромов, которые с этим связаны. Синдром Марфана - это вот как раз когда подвывихи хрусталиков, пороки сердца и так далее. Там есть конкретные критерии.
@priestking8636 3 роки тому
У меня тоже в целом Поменьше подвижность рук и кстей, а вот ноги да) хотя может дело в том, что я занимался танцами и типа растянул
@user-nv4of3uz3h 3 роки тому
У меня тоже самое, хотя я без синдрома (по крайней мере никто не говорил)
@ser06061 4 роки тому
Такая симпатичная, умная хорошо рассуждает, видно что очень добрая.
@dianas6280 3 роки тому
Какая приятная девушка, дай Бог здоровья тебе и долгих долгих лет жизни !
@ktistinaignatusha2858 3 роки тому
Боже, какая же ты интересная и солнечная😍🥺😍 просто смотрю и восхищаюсь))
@katerinaspasova6243 4 роки тому
Какая приятная девушка. Здоровья ей и долгих лет!
@Malenkiy_pomoshnik_sherifa 4 роки тому
Очень понимаю Ксюшу. У меня тоже синдром Морфана. Всё, что она описала - всё это есть у меня и ещё много чего... Мне уже 30 и я в прошлом году перенёс операцию на аорту. Во всех больницах чувствую неподдельный интерес к моему диагнозу!) С каждым годом букет недугов разрастается. P.s. жить с этим тяжело в прямом и переносном смысле.
@user-ef8qt7ki3u 4 роки тому
Поддержу Вас! Не унывайте
@women-s-repair 4 роки тому
А где это диагностируется? В какой больнице?
@Malenkiy_pomoshnik_sherifa 4 роки тому
@@women-s-repair можно провести генетический тест. Без гентеста диагноз устанавливается путём выявления симптомов и признаков данного недуга (есть ряд очевидных признаков по которым диагноз "синдром Марфана" ставится без гентеста).
@user-sy8ce9nq2r 4 роки тому
Здоровья, к сожалению так бывает...Да а есть ли абсолютно здоровые люди?(
@TheImire 4 роки тому
Терпения вам, и побольше улыбок
@surik4974 3 роки тому
Желаю тебе здоровья и умных ,доброжелательных врачей,которые помогут.
@maxax7800 3 роки тому
Здоровья и счастья этой замечательной девушке. Красавица))) Будь счастлива
@pinkururu21 4 роки тому
Половина комментаторов вообще не понимает, что это за болезнь и чем она грозит. Советуют девушке, которая в любой момент может развалиться, пойти в балет 👌
@user-rf4iy8iu8q 4 роки тому
Ещё и диагнозы себе ставят по видео
@pinkururu21 4 роки тому
@@user-rf4iy8iu8q в принципе, есть те, кто узнал из видео о такой болезни и заметил у себя схожие симптомы. Просто нужно убедиться у врача, а не писать, что у тебя, оказывается, то же самое.
@liiisi6873 4 роки тому
Да под этими мега интересными видео, такое чувство, что собираются в основном одни школьники (либо сорокалетние "школьники"), которые мало что ещё знают.Такое ощущение по прошлым видео.Особенно про синдром Туретта.Как все, и стар и млад, умилялись этому синдрому ...это пизπ×ц, товарищи!))
@user-rf4iy8iu8q 4 роки тому
@@pinkururu21 ну, я это и имела ввиду)) Спасибо, что дополнили)
@Yoyossssk 4 роки тому
да, в балет, конечно, что бы там она вообще развалилась
@pistrun91 4 роки тому
Бедная девушка, понимать что скорее всего умрешь не дожив до старости, это страшно
@user-ko8yr4yo6o 4 роки тому
в следующей жизни будет жить, не сомнивайся!
@user-xr4vy9ll3x 4 роки тому
Здрасте, сейчас можно это исправить Там главное постоянно наблюдаться у кардилога и вовремя сделать операцию Подобный успешный опыт уже есть при этом не единственный
@user-dv3wo7sb6w 4 роки тому
Капитан Плазменные-Бакенбарды Ххах! Да пол России понимает, что не доживет до старости!
@NastyaSiberia 4 роки тому
в России это к лучшему
@SKD-mo5ze 4 роки тому
Ну как бы смысл то дожить то песнии , что в принципе задача не самая простая для любого .
@anzali5675 2 роки тому
Долгой и счастливой жизни тебе девочка!
@sultanerzhan6304 3 роки тому
Спасибо автору за то что показал жизнь людей о которых я не знал.
@choidongmin686 4 роки тому
Боже,героиня,вы просто чудо!Очень красивая и несомненно умна не по годам-желаю вам всего самого наилучшего!
@user-wr8ob4jy5i 4 роки тому
Боже, какая красивая девушка, счастья и здоровья ей!
@user-qi9ec7mp3j 3 роки тому
Ксюша, Вы очень милая и симпатичная. И если бы Вы сами не указали на свои физические особенности, я бы этого не заметила. Вы очень позитивный человек.
@Famos-qs8yc 3 роки тому
Здоровья тебе!Очень добрая и открытая душой девушка.
@charming_serena 4 роки тому
Тот момент когда узнаешь что оказывается это болезнь ... ок
@zorskisan 4 роки тому
синдром, а не болезнь
@Klykvoshkaa 4 роки тому
Да, причём, болит голова, желудок. Потому что это всё соединительная ткань. Сосуды из этой ткани состоят. Голова болит.
@julietta8450 4 роки тому
Это очень сложный синдром
@xanax6_383 4 роки тому
у меня ничего не болит,есть одна проблема с сердцем,но это уже прошло,у меня выгибается большой палец,в свои 12 у меня длинные пальцы
@laz_ard 4 роки тому
Теперь ясно почему я не могу полноценно дышать носом.
@user-en8pl2ps3f 4 роки тому
Какая прекрасная девочка, длинные пальцы- это очень красиво ) Желаю ей и маме здоровья, да и всем людям
@whiteflower8564 4 роки тому
Мне тоже всегда говорят про пальцы пианистки, прям не по себе стало( Но выгибать так пальцы как девушка не получается
@gvd1000 4 роки тому
Ну крлме циган конечно
@VoiSempai 4 роки тому
У меня тоже длинные пальчики) ;3
@gvd1000 4 роки тому
@@VoiSempai а ты фиксинг делаеш?
@test37485 4 роки тому
@@gvd1000 что?)))) Фиксик, ёпт!)))) Иди спать!
@user-ob7xt3rt1l 3 роки тому
Ты молодец , на позитиве . Еще и насмешила по поводу " кузнечиков" . Умничка , так держать !
@kz9191 3 роки тому
Ксюша ты молодец что не унываешь у моей супруги точно такой же диагноз как и у тебя Желаю тебе счастья здоровья будь такой же жизнерадостной и веселой tut.by желаю вашему каналу процветания
@user-jl8ko2vh9j 4 роки тому
Капец! Вы крутые ребята! Смотрю видео в первую минуту после выпуска)) Герой очень позитивная девочка!
@beingasanocean8066 4 роки тому
Девочка - эльф. Стмпатичная
@blablaka 4 роки тому
+
@alex2.0.61 4 роки тому
она не эльф
@piskazxc Рік тому
Какая она красивая
@marinagridovskaa5859 Рік тому
До этого видео, я, если честно, думала, что это просто нездоровая гибкость и все. С самого детства всех пугало или удивляло, что могу дотянуться до плеча через спину или гибкость рук. Пальцы гораздо длинее, чем у девушек моего возраста. Кстати, тоже проблемы с зрением и зубами. Обращусь ко врачу, может, я и правда имею этот синдром
@user-rc5fj5bq7c Рік тому
у меня также , долго читаю про это .Незнаю стоит ли обращаться
@kseniyagolos8930 8 місяців тому
чтобы узнать точно придется сделать ДНК тест обычно первым наглядным для врачей "симптомом" являются проблемы с сердцем(пмк или проблемы с аортой) и потеря зрения, а также "куриная" грудная клетка, а дальше по списку ещё много вытекающих мелких нарушений организма
@ksyushasyrotyuk7324 4 роки тому
Тот момент, когда смогла повторить все "штуки" руками😓 Синдрома нет, но гипермобильность - наше все)
@user-ms1lz8vl9j 4 роки тому
Дай пять)
@annaduh9824 4 роки тому
+
@user-op4ct5hd8h 4 роки тому
+
@evamore2964 3 роки тому
Прекрасные пальцы! Красивее в жизни не видела!!! Не могла глаз отвести. Давайте будем добрее и терпимее друг к другу, нам же всем это так необходимо!
@SERGO_13 2 роки тому
Ты очень классная и по своему уникальная.Не думай о смерти,радуйся жизни и воплощай свои мечты.Счастья тебе))
@user-zh4rb4sl3i 3 роки тому
хорошая девочка Очень жаль Желаю ей здоровья Родителям сил
@polinachely9766 4 роки тому
Солнышко, ты такая хорошая. Столько пришлось пережить. Пусть у тебя все будет хорошо)
@user-zz8vb4bc3c 4 роки тому
Лёгкая форма синдрома - это даже благо,люди,как правило,очень симпатичные,высокие,стройные,с красивыми волосами и голосом. Да,есть проблемы с сердцем и зрением,но это контролируется,многие известные люди жили с этим синдромом (Андерсен,Де Голь,Трой Сиван,Костолевский),много спортсменов,потому что сердце увеличино. Жить можно,только следить за здоровьем требуется. А вот тяжёлые случаи - это...
@user-cat99 4 роки тому
Причём тут волосы
@user-ut2ml2nq6v 3 роки тому
В любом случае,это не благо!Что вы такое говорите блин.Благо,это родиться здоровым и никогда не задумываться о возможных проблемах и ограничениях.
@wiseooowl 3 роки тому
ну не знаю. Я предпочитаю свой очень невысокий рост, но зато здоровье и к врачам не хожу вообще.
@user-fe5wg7ts4m 2 роки тому
Ксюша,все хорошо! Ты прекрасна! Тебе надо спокойно относиться к себе!важно,внутренняя красота! А время пройдет и внешняя сторона пройдет! Молодец! Пусть Бог даст тебе крепость и здоровья! Будет все хорошо!!!
Filmegator
Переглядів 2,1 млн
Радіо Свобода Україна
Переглядів 429 тис.
Надежда Стрелец
Переглядів 575 тис.
Фильмы Елены Погребижской
Переглядів 1,7 млн
Неля Лотоцька
Переглядів 134 тис.
Animal Transformation
Переглядів 11 млн
Неля Лотоцька
Переглядів 134 тис.
Ветерани космічних військ
Переглядів 315 тис.
Ахалаймахалай
Переглядів 12 млн